Сохраненные посты
PhoeniXAAM
PhoeniXAAM
233

Соня: самоизоляция, социализация и первый класс

Всем доброго дня. Давно я не писал ничего про свою старшую дочь - Соню.
Посты по теме: pikabu.ru/@PhoeniXAAM/saved/1578133

Кратко о том, что было ранее. Сейчас Соне 8 лет, диагнозы менялись между "Другое дезинтегративное расстройство детского возраста", "Расстройство личности неуточненное", "Атипичный аутизм". Соня ходила в обычный детский сад, но с тьютором, о пользе которого я упоминаю в каждом посте. Тьютора мы нашли сами, сами оплачиваем - учитывая, какой она ценный человек, мы просто счастливы.

Еще одно уточнение: в тексте обычно пишу "мама Сони", потому как я в разводе (не моя инициатива), а для повествования бывает важнее "мама Сони", чем "бывшая жена" :-) При этом так сложилось, что все равно продолжаем жить вместе, поэтому про Соню всё знаю в режиме реального времени.

Итак... Последние посты именно про Соню и ее развитие были в конце 2019го года. К этому времени садик стал для Сони вторым домом. Ей, по всей видимости, настолько пришлась по душе регламентированная жизнь (режим дня, занятия, меню стабильно каждую неделю), что любой пропуск детского сада для нее был трагедией. Вот действительно, проснется она в 5 утра. Ты просыпаешься в 7 - а она уже сидит одетая и спрашивает: "В садик?". Дети обычно радуются выходным. На новогодние каникулы младшая дочь оттягивалась, а Сонька с 1го января начала каждое утро: "В садик?"

Потом в марте 2020 настала самоизоляция... И Соня очень тяжело переносила тот факт, что ее лишили любимого садика. Пожалуй, только в те три месяца самоизоляции нам потребовались нейролептики для Сони (нам выписали рисполепт). В итоге Соня придумала себе психологическую компенсацию: она собрала все имеющиеся в доме человекоподобные игрушки (начиная с обычных кукол и заканчивая игрушками из Лего и Киндер-сюрприов), назвала их именами тьютора, воспитателей, детей... И стала играть в садик. Мол, сейчас обед. Потом - спать (нашла все имеющиеся игрушечные кроватки). Посмотрела несколько раз новогодний утренник в записи - и стала его разыгрывать с куколками, повторяя слово в слово, даже очерёдность, в которой дед Мороз вручал подарки 😁 Строго по видео.

На момент весны 2020 года Соне уже было 7 лет. Но как-то было четкое понимание, что к школе она прямо не готово, а тут уже и коронавирус. Поэтому мы ходили и собирали обход врачей для ПМПК, попутно думая, как же нам оставить Соню еще на год в садике (формально, ребенок может остаться в детском саду до достижения 8 полных лет - но при наличии оснований). В итоге, совершенно случайно, мы узнали, через районную поликлинику можно получить справку врачебной комиссии, что позволяет ребёнку легально отложить школу еще на год. Нам для этого нужно было заключение либо психиатра, либо невролога. Психиатр была в отпуске, поэтому я пошел к неврологу (у который мы были за 2 дня до этого). Пришел, сказал, чего я хочу. Она ответила "Да, я вас помню". И вписала заключение в медкарту. С мёд картой я пошел к заведующей поликлиникой и она выписала мне справку ВК. За день. Без "презентов" и уговоров.

Мое состояние в тот момент:

Соня: самоизоляция, социализация и первый класс Дети, Психиатрия, Неврология, Школа, Умственная отсталость, Детский сад, Длиннопост

Реакция моя была обусловлена тем, что всю предыдущую неделю мы ходили в эту поликлинику, говорили, что идем на ПМПК и хотим просить остаться еще на год (что по заключению ПМПК все равно проблематично). И никто, никто не сказал, что есть такой вариант со справкой ВК. Пока я сам прямо не попросил эту справку...

В итоге учебный 2020-2021 гг. Соня провела в садике, но уже в другой группе. Так что формально у Сони в детском саду было два выпускных. Этот год пошел на пользу, она стала еще более контактной и обучаемой, появились новые подружки. По всей видимости, когда условия располагают в этом, у детей, по крайней мере девочек, есть природный инстинкт игры в "Дочки-матери". И потому было четыре девочки, которые очень плотно общались с Соней и в какой-то степени опекали её. Точнее, до такой степени, что я увидел, как одна из них помогает моей Соне надеть курточку. И тут до меня дошло, а что это София дома обленилась и одеваться сама не хочет... Но я повторюсь, что такая вовлечённость к общению с Соней - заслуга нашего тьютора.

В новую группу Соня ходила, как мне показалось, с еще большим удовольствием. Куколки дома были названы по-новому, то есть именами детей из новой группы. При этом она веселила всех наличием "календаря" у себя в голове. То есть Соня, будучи неспособной ответить на вопрос, какой сегодня день недели, всё равно могла безошибочно сказать, что сегодня будет на завтрак, обед и ужин. И еще знала расписание занятий, например, музыки. Каждую пятницу она, приходя домой, просила повесить ее рюкзак на крючок - это у нее такой ритуал окончания "рабочей недели". И на выходных, она уже в садик не просилась. А вот в понедельник с утра снова: "В садик?"

В целом, за последние два года Соня очень сильно изменилась. Стала более контактной, более усидчивой. Себя она обслуживает полностью, только проверяем, как она справляется с собственной гигиеной. Но остаются и проблемы. Она по-прежнему пытается продавить свои стереотипы. Какая-то мелочь имеет принципиальное значение для нее.

Здесь отчасти забавный случай был летом, когда мы собирали документы для оформления инвалидности. И требовался в том числе анализ крови из вены. Соня спокойно пришла в клинику, готова была сдавать кровь... из пальчика! Потому что раньше мы приходили и сдавали в этой детской клинике кровь из пальца. А сейчас нам нужно было идти не в 3й, а в 5й кабинет. И вот она при любой попытке уговорить ревёт белугой. Тут мама Сони сориентировалась первой: она докупила забор крови из пальца. Соня спокойно сходила сдала кровь из пальчика. И... Ритуал выполнен, "регламент соблюдён" - она пошла сдавать кровь из вены.

И вот тут уже получается, что в любом случае нам нужно лавировать между необходимым и ее стереотипами и ритуалами. Потому что в 8 лет она уже невероятно сильная. И даже я, 100-килограммовый мужик, не мог бы насильно затащить ее в кабинет и держать руку. Это просто нереально. А уж какой бы ор стоял на всю клинику... Благо, можно договориться в большинстве случаев. Иногда она сразу согласна. Иногда стоит поуговаривать, и она нехотя пойдёт. Но зубы мы лечим только под наркозом. Тут иначе никак.

В части речи - она строит свои фразы. Да, они простые: "Завтра в садик?", "Пожалуйста, можно водички", "Папа, помоги". Но это - ее фразы, она произвольно меняет слова. В следующий раз она попросит именно сок, а не водичку. Эхолалия сейчас остается только в случае, если она чем-то недовольна - вот тогда она словно передразнивает, повторяя твои слова. Но - раньше и об этом было трудно мечтать.

Очень радует её контактность. Она радуется, когда видит кого-то из знакомых детей. Сама кричит (например) "Катя, привет!". Но и незнакомых людей (и особенно детей) она воспринимает теперь хорошо. Такого игнора, словно человека и нет рядом, уже давно нет. Менялись воспитатели, летом и вовсе детей переводили в другой корпус на время ремонта - везде Соня адаптировалась легко.

Ну а теперь о школе. Весной мы проходили ПМПК, где нам определили программу 8.3 (для детей с аутизмом и легкой умственной отсталостью). Нас это более чем устраивало. Я даже пост пилил о том, что найти подходящий ресурсный класс практически нереально, спрос превышает предложение. Ну а программа 8го типа открывала нам возможность попасть в специализированную школу, которую нам советовала тьютор.

Летом мы проходили медосвидетельствование для заключения об инвалидности. Ничего особенного про это рассказать не могу, за исключением того, что Соне в очередной раз сменили диагноз. В итоге - аутизма у Сони нет вообще, есть только легкая умственная отсталость и отдельные аутистические черты.С одной стороны, мы несколько были удивлены диагнозом. С другой - ничего такого в этом нет. Причины у Сони в любом случае скорее всего органические, а аутистические черты могут быть и без аутизма. И в итоге получилось, что спец.школа Соне и так, и так подходит лучше всего.

Забавно было в конце августа, когда мы шли на перекличку. Вместо садика мы приехали в школу, Соня уже была недовольна. Ходила и ворчала, как раз показывала пример эхолалии. И тут подходит наш тьютор, которую мы тоже просили прийти... Соня тут же преображается, становится спокойной и довольной. Именно поэтому Соня продолжает ходить и в школу с привычным для нее тьютором. При этом на занятия, на сами уроки тьюторов не пускают. Но Соня всё равно знает, что где-то в школе тьютор есть, она рядом. И оттого чувствует себя спокойнее.

Именно поэтому Соня очень хорошо адаптировалась к новому заведению. Первого сентября, Соня отстояла линейку, села в машину и авторитетно заявила: "В садик!". Второго сентября, утром при отъезде от дома уточнила "В школу?", получила утвердительный ответ и спокойно поехала. Третьего сентября, проснувшись, уточнила, что в школу, и стала собираться довольная. В садик больше не просится. А вчера заметил, что дома она опять переименовывает своих кукол😊

Что касается общего фона в школе, то дети там... разные. Не хочу говорить в стиле "лучше-хуже", потому что случаи разные и тяжесть заболеваний у детей тоже разная. Но для себя я сделал вывод, что не зря были все эти усилия, особенно с инклюзией. Да, в итоге она не пошла в обычную школу. Но у нее сформированы навыки общения, по начальной диагностике учебных навыков ее высоко оценили, спустя две недели стали оставлять на 4й урок, а потом и на внеклассные занятия. Всё у неё будет хорошо. Обычной она не станет, но - всё у неё будет хорошо.

Показать полностью 1
490

Почему в обычной школе учатся необычные дети, или взгляд с другой стороны

Для Лиги Лени ответ сразу. Две причины.
1. В условиях дефицита специализированных образовательных учреждений средняя общеобразовательная школа должна принимать всех детей, кому не хватило мест в спецшколах. Точно так же, как после закрытия вытрезвителей алкоголиков просто увозят по скорой. "Оптимизация".
2. Непосредственно упёртость родителей необычных детей (это менее распространенная причина).

А теперь подробнее.
Давно я не писал посты про свою старшую дочь - Соню, которой всё-таки поменяли диагноз с органического расстройства (F07.0) на атипичный аутизм (F84.1). Посты:
Необычный ребенок
Необычный ребенок-2. "Лучше не тешить себя надеждой, намного лучше не станет...."
Актуальное про Соню
Что делать, если твой ребёнок "не такой"?
Опыт адаптации необычного ребенка в обществе
Об инклюзивном образовании

Кратко о том, что было за последние год-полтора: Соня продолжает ходить в садик с тьютором, при этом в садике мы оставались на дополнительный год (что на самом деле получилось проще, чем мы думали). Сейчас Соне 8 лет, и уже явно нужно идти в школу. С момента предыдущих постов есть новая порция позитивных улучшений, но к сожалению, случай Сони не относится к так называемому высокофункциональному аутизму, и задержка педагогического развития уже сложилась. Последние полгода искали для Сони подходящее образовательное учреждение.

Дано: город миллионник в Сибири. Специализированных школ для детей с РАС (т.н. 7-го типа) - крайне мало. Ресурсные классы существуют, но там спрос значительно превышает предложение (что-то типа "в прошлом году мы взяли одного ребёнка в ресурсный класс, а в этом году набор не планируется"). Из-за этого стали рассматривать и школы 8-го типа (для детей с умственной отсталостью, да-да, готовы даже просить ПМПК выдать именно такое заключение).

Что еще дано: жесточайший дефицит информации. " Дорожной карты" о том, где можно учиться детям с ОВЗ, просто нет. Официально есть состав школ с ресурсными классами, а по факту есть еще несколько школ, о которых никто не знает...

Поскольку у меня нет возможности заниматься вообще всем лично, я просил своих родителей узнать чуть больше информации. Моя мама поступила оригинально: позвонила в департамент образования. Далее тезисно:
- Ресурсные классы есть, но их мало.
- Если не хватает мест, то получайте заключение ПМПК, то подавайте документы в обычную школу, школа уведомит департамент образования, педагог (учитель!) разработает учебную программу и т.д
- То, что у вас свой тьютор - это очень хорошо, мы можем взять её на работу в школу (?!), чтобы она работала с вашим ребёнком.
- И еще много словесной информации, общий смысл которой: "ну если что - подавайте в обычную школу, нас школа уведомит и мы будем думать, что дальше делать".

Что в итоге получается:
1. Спецшкол и спецклассов не хватает. Палочка-выручалочка - это обычная СОШ, с обычными педагогами (которые максимум прослушали на повышении квалификации курс об инклюзивном образовании).
2. Механизма адаптации детей с ОВЗ в обычной школе тоже нет, только общие слова о прогрессивном инклюзивном образовании. Тьюторов - не хватает, раз даже были готовы нашего тьютора взять официально. Соответственно, сам процесс адаптации ложится на плечи администрации школы (у которой, как обычно, нет ресурсов), на самих педагогов (у которых и без нового ребёнка в классе еще 20-30 детей), ну и на родителей ребёнка с ОВЗ, которые - см. п. 3.
3. Родители ребёнка с ОВЗ, и в первую очередь мама - в большинстве случаев сам психологически надломленный и изрядно, простите, морально заебанный человек. И этому человеку (напомню, находящемуся еще и в дефиците информации) "русским по белому" говорят вести ребёнка в обычную СОШ. А вот СОШ к этому не готова - смотрим пункт 2 и получаем замкнутый круг.
4. Начинается негатив - но этот негатив циркулирует по тому же замкнутому кругу. Жалобы на ребёнка и его родителей администрации школы и РОНО обычно не дают ничего - ведь официально так оно и задумывалось. Единственный шанс убрать ребёнка из класса - это морально задавить маму, чтобы она забрала документы из школы и ребёнок ушёл в никуда. И тут опять получаем: мама ребёнка уже и так надломлена и прижата к стенке, ей просто некуда забирать и переводить ребёнка. Поэтому в 90% случаях конструктивного диалога не получится.
5. И самое главное: действительно, ребёнок с ОВЗ имеет абсолютно равные права с другими детьми. Такое законодательство и такие у нас образовательные стандарты в условиях оптимизации спецучреждений.
6. Я не делаю всех родителей детей с ОВЗ жертвами обстоятельств. Есть действительно неадекватные личности (как собственно, и некоторые родители вполне обычных детей). Определить, являются ли родители ребенка с ОВЗ проблемными, очень легко - достаточно узнать, есть ли заключение ПМПК. Если у ребенка есть признаки проблем, а родители ПМПК не проходили и настаивают, что ребёнок здоров, но к нему нужен подход - во тут звучит тревожный звоночек.

Нужна ли здесь мораль? Если нужна, то скорее такая: бороться нужна не со следствием, а с причиной. Проблемный ребенок с ОВЗ в обычной школе - это уже следствие, причина же - в дефиците мест в спецклассах и спецшколах, в дефиците кадров - в общем, в оптимизации расходов.

Своего ребёнка я, конечно, в обычную школу не отдам. Просто я понимаю, что для неё самой лучше получать квалифицированную помощь, а не номинально числиться в обычном классе обычной СОШ. Но похоже, что в процессе поиска подходящей школы я нашёл новую грань ситуации "в классе проблемный ребёнок". Такие дела.

Показать полностью
41

Об инклюзивном образовании

Поступлю нескромно и выложу скрин своего же комментария.
Я, собственно, уже писал, что моя старшая дочь Соня имеет проблемы: органика/атипичный аутизм. Посты я уже писал про неё, например, последний.

Как вы могли догадаться, я за инклюзивное образование. Но я рассматриваю его как один из вариантов образования детей с ОВЗ. Что больше подходит - зависит от случая, нам в детском саду больше подходит инклюзия, у кого-то будет эффективнее пойти в специализированное образовательное учреждение.

В последнее время зачастили посты про то, что при инклюзивном образовании страдают обычные дети. Я и с этим тоже согласен. Потому и публикую пост.

Если кратко, то три важных условия нормального инклюзивного образования:
1) Ребёнок с ОВЗ реально будет получать пользы от этого больше, чем если бы он пошёл в специализированное учреждение.
2) Должен быть специальный педагог.
3) Ребёнок с ОВЗ не должен постоянно мешать всем остальным детям. Как раз случаи негатива и вызваны этим.

Если эти условия нарушаются, то и возникает негатив. Об этом как раз и пишут посты противники инклюзии. При этом я, как представитель другой стороны, вижу в тех историях нарушение указанных выше условий. А в этом случае пользы не будет никому: ни ребёнку с ОВЗ, ни другим детям.

Об инклюзивном образовании Инклюзивное образование, Образование, Общество, Детский сад, Школа, Длиннопост
Об инклюзивном образовании Инклюзивное образование, Образование, Общество, Детский сад, Школа, Длиннопост
Об инклюзивном образовании Инклюзивное образование, Образование, Общество, Детский сад, Школа, Длиннопост

P.S. Забавно, что на выходных хотел после долгого перерыва наконец написать очередной пост про Соню (сегодня идём на ПМПК). А в итоге на этой неделе будет два поста.

Показать полностью 3
80

Опыт адаптации необычного ребенка в обществе

Всем доброго дня. Каждый раз, когда пишу пост про Соню, считаю, что он уже будет последним, и писать будет нечего. Но, поскольку подписчики у меня появились исключительно из-за этих постов, каждый раз пишу новый пост, если он может быть кому-то полезен.
Предыдущие посты:
Необычный ребенок
Необычный ребенок-2. "Лучше не тешить себя надеждой, намного лучше не станет...."
Актуальное про Соню
Что делать, если твой ребёнок "не такой"?

Для Лиги Лени: моей старшей дочери Соне 6,5 лет, текущий диагноз: расстройство личности органической этиологии+ дефицит внимания. Долгое время было подозрение на расстройство аутистического спектра, так как присутствовали многие черты, характерные для аутизма. В итоге, случай у нас не самый страшный, и Соня ходит в обычный детский сад, но со специальным педагогом (тьютором), который изначально обладает соответствующими навыками для работы с такими детьми. По факту получается то самое инклюзивное образование, но в разумном его варианте.

Во вторник в группе Сони был утренник. Соню вовлекли в мероприятие наравне с другими детьми. Конечно, стихотворения она не рассказывала, но в общем танце и еще одном номере выступала со всеми. Мама Сони сидела рядом со мной и чуть не плакала: она была на утреннике 8 Марта, и за полгода увидела колоссальную разницу в поведении ребенка во время выступления. Больше дисциплины, больше организованности, было видно, что Соня тоже готовилась и запомнила все важные моменты.
Конечно, когда начинался полный движняк, она несколько терялась и тормозила. Но все равно вела себя очень достойно. Старалась.

А вчера мы узнали, что Соня "тормозила" не просто так. В рамках танца она должна была быть в паре с одной девочкой (Н.), но на самом выступлении дети перепутались, и осталась только другая девочка (Е.). Соня в итоге замешкалась, но смогла сориентироваться. То есть десяток репетиций ее учили быть с Н., а по факту смогла с Е. Для таких детей, как Соня, подобная мелочь сопоставима с изменением законов Вселенной. Но она справилась с этой проблемой, так как видела, что происходит вокруг.

В очередной раз убеждаюсь, что очень помогает комплексный подход:
1) Медикаментозное лечение;
2) Специализированное педагогическое развитие;
3) Социализация (постоянное нахождение в нормальной среде).
Возможно, что-то из этого и лишнее. Но мы это вряд ли поймём, так как эффект проявляется с запозданием.

Так что я за инклюзивное образование, но в его самом умном варианте: наличие тьютора действительно решает очень много проблем.

Показать полностью
232

Что делать, если твой ребёнок "не такой"?

Доброго дня. Наконец дошел до публикации этого поста. Писал несколько постов про свою старшую дочь.
Необычный ребенок
Необычный ребенок-2. "Лучше не тешить себя надеждой, намного лучше не станет...."
Актуальное про Соню

В комментариях мне писали вопросы, просили контакты. Я, честно, не считаю себя специалистом в этом вопросе. Но, как я понял, кому-то и эта информация может быть полезна. Собственно, к тому и пост. За стиль изложения извиняюсь, я все же не специалист в этой сфере.

Для Лиги Лени: у моей старшей дочери Сони органическое расстройство нервной системы (психиатрический диагноз F07.0). Было подозрение на расстройства аутистического спектра, но в итоге перевели в "органику".

Обычно неврологические или психиатрические расстройства не проявляют себя до 1,5-3 лет. Собственно, нет смысла описывать все стандарты ("что должен делать ребенок в ... месяцев/лет"), так как их и без меня все могут найти.

И, по каким-то признакам возникли сомнения относительно ребенка. Что делать?

Упрощенный гайд:
1. Сначала присмотреться к себе. Поспрашивать близких о СЕБЕ. Если за вами не замечали ранее ипохондрии по отношению к ребенку, то это первый звонок.

2. Поговорить со своей второй половиной. Это важно. Если проблемы есть, то необходимо будет прилагать совместные усилия, а не изображать подобие басни "Лебедь, рак и щука".

Как это решили мы: никак. До сих пор у нас нет единства с мамой Сони во мнении относительно того, что делать, и что важнее.

3. Если в мире и есть тайное сообщество, то, по моему убеждению, это не масоны и не рептилоиды, а родители необычных детей. Вот просто на улице может подойти женщина и сказать: "А у моего ребенка <диагноз>. А у вас что?" Я вот тоже уже легко замечаю "не таких детей" - по их поведению и по забитому взгляду родителей (если мы говорим про этапы 1-5). Если вы еще где-то на 1-2 этапе и к вам подошли с таким знакомством, то у вас большие проблемы. Срочно переходить к этапу 4, а то и 5.

(При этом контакты новых собеседников лучше сохранить. Информацией проще делиться, чем искать самостоятельно)

4. Самый очевидный путь - пойти к участковому педиатру. Изложить все свои беспокойства. Педиатр должен направить вас дальше.

Как это решили мы:никак. Мама Сони была негативно настроена против всех (в том числе меня), кто пытался обратить внимание на проблемы - что-то типа "Не лезьте к моему ребенку, у него все хорошо". Ну а я не располагал временем, чтобы ходить в городскую поликлинику без нее.

5. Это либо продолжение п. 4, или его альтернатива. Узкие специалисты - невролог, психиатр. Возможно, там будет открыта неприятная правда. Но лучше так, ведь будет хоть какая-то помощь.

6. Если на этапе 5 подтвердились худшие ожидания, то дальше нужно будет работать над собой. Придется признать, что уже "не обойдется", диагноз не снимут через полгода. Жизнь изменится, она необязательно превратится в кошмар. Но изменится. И дети по-разному реагируют на все манипуляции с ними. Но даже в самом лучшем случае какие-то "особенности" у ребенка останутся на всю жизнь.

Учитесь жить по-новому. И готовьтесь, что потребуется много времени и сил. И денег. Даже если многое получать можно будет бесплатно.

7. Лечение. Тут все согласно рекомендациям врачей. Если вдруг нужны какие-то идеи, то:
- прописывают ноотропы (пантогам, сонапакс, фенибут, глиатилин, когитум и так далее);
- прописывают нейролептики (нам не прописывали);
- назначают курс ТКМП;
- кто-то положительно отзывается о Томатис-терапии, а также биоаккустической коррекции. Мы пока не дошли до этого.
- многие хвалят японский гаммалон (есть российский аналог, но хвалят именно японский). Но у гаммалона нет сертификации в РФ. Вот тут-то и пригодятся контакты других родителей. Говорю же - тайная организация =)

8. Выбор между бесплатным и платным. Тут как везде. Либо можно пройти семь кругов бюрократического ада и попасть на очередь через несколько месяцев, либо сделать все быстрее, но за деньги. Хотя как быстрее- мы на ТКМП записываемся в частную клинику за месяц-полтора. Но это лучше, чем 4 месяца. Или 6.

9. Поиск специалистов. Этот процесс почти бесконечный. Не знаю, как дела в Москве или Питере. Но в остальных городах дефицит специалистов. Даже платно приходится записываться за 1-3 месяца.

То же самое относится и к педагогам. Найти хорошего дефектолога - большая удача. Мы вот недавно остались без педагога. При том, что в нашем случае педагогическое развитие дает очень хороший эффект.

10. Поиск дополнительной информации. Сейчас есть и тематические группы в соцсетях, и еще много всего. На том же сайте фонда Н.Водяновой "Обнаженные сердца" можно найти много методической информации.

Далее некоторые этапы повторяются.

Вообще, желаю всем не попадать в такую ситуацию. Но если уж так получилость, то главное - не терять веры в себя и в ребенка. Тяжело. Очень. Но если сдаться и впасть в уныние - ребенку от этого лучше не будет.

Как-то так. Никакой экзотики.

Показать полностью
854

Актуальное про Соню

Всем доброго дня! Пост в первую очередь адресован моим подписчикам, которых после поста
Необычный ребенок
прибавилось на неполных четыре сотни.

Для Лиги Лени: моей старшей дочери 6,5 лет, и у нее органическое поражение нервной системы, попутно синдром дефицита внимания и гиперактивности. Лечится, ходит в обычный детский сад со специальным педагогом - тьютором.

Написать пост меня побудила вчерашняя прогулка. Заехали с детьми на детскую площадку вдалеке от дома. Всё хорошо, дети развлекались, но у Сони в последнее время появилась большая любовь к качелям. Типа таких (фото из инета):

Актуальное про Соню Дети, Синдром дефицита внимания, Неврология, Психиатрия, Длиннопост

Но вот незадача: детей должно быть двое. В садике желающие есть всегда, а тут... Младшая не согласилась, в итоге Соня подбегала ко всем приходящим детям с фразой «Можно качаться?», приглашая их таким образом на качели.

Для тех, кто не в теме, поясню: у детей с заболеваниями, подобными Соне, а также с расстройствами аутистического спектра обычно две реакции на незнакомых людей: либо игнор (как у Сони), либо истерика. А тут в практически незнакомом месте (!) она самостоятельно, по своей инициативе (!) пыталась пригласить к взаимодействию (!) абсолютно незнакомых ей детей (!).
То, что кажется вполне стандартным для обычных детей, в контексте детей нестандартных является огромным достижением. Такого раньше и близко не было. Да, она с некоторого времени обращается с просьбами к нам (родителям) или другим привычным ей людям. Но вот так, сходу инициировать контакт с незнакомыми детьми - это что-то новое. По иронии судьбы, после курса ТКМП в апреле мы никаких лекарств ей не давали.

Поэтому считаю, что этот прогресс в коммуникации и социализации - это на 99% результат посещения обычного детского сада. Но - с тьютором, которая и помогает Соне общаться с другими детьми. И итоге довольны все.

В целом, при сравнении с моментом «год назад» мы видим очень хорошие изменения. Но бывают и неприятные сюрпризы. Вот уже месяц Соня «по приколу» изображает какой-то визг, по тональности похожий на что-то типа «крик огромной безумной чайки». Ну а с ее громким голосищем - эффект просто убойный. Тьютор к этому отнеслась философски - пожала плечами: «Что вы хотите- осень» (т.е. осеннее обострение). Отучаем. Привычка, к нашему счастью, пошла на спад.

В начале месяца воспитатель спрашивала меня (В - воспитатель, Я - я):
В: Соня будет участвовать в выпускном концерте?
Я: Ну, мы за привлечение Сони к общественным мероприятиям, если при этом нет неудобств другим (обычным) детям.
В: Мы попробуем, просто поставим ей в пару мальчика, который с ней сможет справиться (проконтролировать).
Я: (смеясь) А что, такие есть?
В: Да, ну вот, например Антон (имя изменено). Соня к нему симпатию проявляет. И слушается его даже лучше, чем нас.
....И тут я почувствовал то, что рано или поздно чувствует почти каждый отец дочери: вот так воспитываешь её, заботишься - а слушается она какого-то обаятельного Антона...

Ещё, в четверг были мы на приеме у одного очень востребованного специалиста в городе. Пока впечатления неоднозначные, посмотрим, какой будет эффект. Хочу лишь здесь процитировать одну его мысль: «Она же не несчастна. Она не мучается. Она просто так живёт: частично в этом мире, частично в своём...»

Собственно, первая фраза этой мысли наиболее емко характеризует нашу ситуацию: Соня не мучается, она живет практически так же, как и любой другой ребёнок. И мы с ней не мучаемся. Да, хлопот с ней больше, но никто не несчастен и никто не мучается.

Просто ждём дальнейших успехов.

Показать полностью 1
630

Необычный ребенок-2. "Лучше не тешить себя надеждой, намного лучше не станет...."

Доброго дня!

Вчера я опубликовал пост про свою необычную дочь и, честно говоря, поражен реакцией. В ожидании поста на меня подписалось две сотни человек, и ещё больше сотни после публикации поста. Спасибо всем за поддержку и пожелания Соне. Я рад, если опыт Сони оказался кому-то полезен или хотя бы просто дал дополнительную мотивацию не сдаваться, а идти до конца.


Сейчас, как и в прошлый раз, дисклеймер:

1) Убедительно прошу не считать, что я пропагандирую что-то типа "Аутизм - это просто". Да нифига это не просто! Повторюсь, у моей дочери пограничное состояние и скорее органика - поэтому я и не ставлю тэг "аутизм". Мы (родители Сони) не испытываем и десятой части тех трудностей, с которыми сталкиваются родители детей с полноценным РАС. Повторюсь, нам с Соней ещё повезло.

2) Тем не менее, у Сони в поведении много аутистических черт. Поэтому и лечение мы получаем по аналогии с РАС - за исключением, пожалуй, того, что нам вместо нейролептиков всегда приписывали только ноотропы. Так что иногда и советую что-то из нашего "арсенала". Хотя здесь важна непосредственная консультация с лечащим врачом.

3) Этот пост прошу не воспринимать как проявление негатива по отношению к врачам. Я, наоборот, уважаю всех врачей и стараюсь услышать разные мнения, а не только то, во что мне хочется верить.


Итак, переходим к самой истории.

Декабрь 2017 года. Мы недавно закончили очередной курс микрополяризации (ТКМП). В тот раз у меня со временем было тяжело, и Соню на лечение возил дедушка (мой папа). Довольны были и дедушка, и Соня - поездки были без эксцессов, дедушка имел возможность сам пообщаться с психиатром и убедиться, что она действительно видит динамику у ребёнка.


И когда появилась у нас идея попробовать поразвивать Соню в специализированном центре (на этот раз государственном), то на первичную консультацию я пошёл с Соней и дедушкой (мама Сони, насколько помню, сидела с болеющей младшей).


Мы зашли в традиционное советское здание, мрачноватое, со стенами из камня. Что неминуемо напомнило Соне больницу (собственно, так примерно и было). Ей не нравилось, она хотела уйти. Тогда слушалась она намного хуже, и потому постоянно пыталась уйти, приходилось ловить и держать.


Заведующая неврологией после короткого осмотра сказала (упрощенно): "Мне здесь делать нечего, я пошла за заведующей психиатрией".

Пришла заведующая психиатрией. И:

"Вам зачем к нам?.. видите, и эхопатия у нее... К нам вам есть смысл пойти только чтобы получить заключение с рекомендацией об инвалидности... ну я вижу, РАС, все признаки (на тот момент нам действительно ставили F84.3)... Лучше не тешить себя надеждой, намного лучше не станет..."

Дальше Соня уже совсем растеряла терпение, и в кабинете остался только дедушка. Затем вышел и он. Он просто был морально раздавлен. Ещё на позапрошлой неделе он лично разговаривал с нашим лечащим психиатром, слышал благоприятные прогнозы. А тут...


Мне пока нечего было сказать. Не знаю, что было бы, если бы вместо дедушки смогла бы поехать мама Сони. О её позиции я уже писал.


Консультация с такими прогнозами была в пятницу. В субботу мы были на занятии у дефектолога. Я пересказал произошедшее днем ранее. Она меня заверила, что она не первый год видит Соню и видит прогресс. Выходные я провёл в размышлениях.


И я решил, что жить в условиях, когда нет будущего, мне просто страшно. Я вижу динамику, я вижу развитие. И надо дальше работать с Соней.


Прошло 1,5 года (20 месяцев, если уж совсем точно). За это время Соня:

- почти избавилась от эхопатии, стала осознано отвечать "да" или "нет", формулирует свои желания короткими просьбами: "Хочу кушать", "Можно в туалет?", "Можно домой?" и т.д.

- перестала требовать постоянного "ручного" контроля (ее уже не нужно водить строго за руку), стала легко выполнять устные инструкции;

- полностью стала себя обслуживать: сама одевается, принимает пищу, совершает все гигиенические процедуры:

- улучшила навыки речи, мышления;

- избавилась от многих вредных привычек (на той самой консультации она надувала пузыри из слюны....);

- улучшила социальные навыки - пусть с тьютором, но ходит в детский сад, старается не выбиваться из коллектива, помогает воспитателям: с удовольствием сама подметает веником, поливает клумбы из лейки;

- еще многое другое, сразу всё и не вспомнишь.


Я не знаю, что было бы, если мы последовали данному совету. Мораль пусть каждый определит сам для себя.


P.S. Товарищи мои, я не знаю, что с вами делать. У меня более 300 новых подписчиков за 2,5 суток. И я понимаю, что подписываться на меня стали как раз из-за Сони. Но я опубликовал два поста - и больше мне пока про нее писать нечего. Мы не применяли уникальную методику лечения, ничего в том же духе - нам просто больше повезло по сравнению с другими. Если еще какие-то вопросы есть - задавайте в комментах, постараюсь ответить. Но от медицины я далёк - мы просто стараемся выполнять получаемые рекомендации.


Думаю, новых постов про Соню не будет долго. Просто не знаю, о чем еще писать. Может быть, могу чем-то быть полезен пикабушникам по своим профессиональным навыкам - я кандидат экономических наук, 10 лет опыта работы в сфере финансов - преимущественно корпоративные финансы и рынок ценных бумаг. Но и в банковском деле и валютном рынке кое-что смыслю. Если есть желание узнать что-то для себя в этой сфере - пишите конкретные вопросы, постараюсь подготовить контент.


Всем удачи!

Показать полностью
2634

Необычный ребенок

Всем доброго дня! Вчера в посте
https://pikabu.ru/story/chelovek_dozhdya_6848327
я оставил несколько комментариев о своей необычной дочери, и с меня взяли обещание опубликовать полноценный пост. За неполные 1,5 суток число моих подписчиков выросло на две сотни - всё, публикую пост ) Сомневался насчёт формата, в итоге решил сделать пост в виде мини-заметок - это мысли, которые посещали меня за это время.

Дисклеймер: фактически, я буду писать только о своём ребенке. Я знаю ещё пару примеров, в которых у детей совершенно иная ситуация.

Итак, мою старшую дочь зовут Соня, ей через пару дней будет 6,5 лет. Неврологический диагноз: органическое поражение нервной системы с эмоционально-волевыми нарушениями и аутистическими чертами. Попутно- синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Психиатр сомневается между F74.3 (другие дезинтегративные расстройства детского возраста - входит в группу РАС) либо F07.0 (расстройство личности органической этиологии). Скорее как раз второе.

Соня родилась весом 4250 г, по шкале Апгар её состояние было 9/10. Чуть сложнее были роды, были некоторые сложности во время беременности. Но в целом - нормальный, но крупный ребёнок. Много спала, даже на фоне других младенцев. Ходить стала ближе к году. До 1,5-2 лет в целом всё было нормально.

В 2 года ребёнок не откликался на своё имя, не выполнял никакие просьбы, перестал смотреть в глаза. Можно было подумать на проблемы со слухом, но - на звук включающегося мультика она прибегала очень бодро.

Мы не знаем причину. Некоторые осложнения во время беременности, стимулированные роды - или просто так получилось? Какую роль при этом сыграл испуг в 1,5 года? Мы не знаем и не узнаем. Надеюсь, врачи правильно поставили диагноз и Соня получает нужное ей лечение. Остальное уже неважно.

Мама Сони закрыла глаза и ушла в глухую оборону. Косо смотрела на любого, кто осторожно пытался сказать, что Соня "не откликается", " не смотрит в глаза". Поход к врачу - "у нас всё хорошо, жалоб нет!". Отчасти я её понимаю, но нужно было что-то делать. Тогда я забил на семейную демократию и стал единолично записывать Соню к частным врачам: неврологу (лучшему детскому в городе) и психиатру (ну, вы поняли). Сначала были скандалы. Но - мы получили программу лечения.

Мы не знаем, что именно помогает Соне. Потому что одновременно она: пьёт таблетки, каждые 4-6 месяцев проходит курс ТКМП, работает с дефектологом, и проходит социализацию в нормальном коллективе. Но прогресс есть.

Родители нормальных детей не всегда поймут родителей особенных детей. Родители особенных детей не могут даже представить, как проще с обычными детьми. После того, как у нас родилась вторая дочь ("обычная"), я понял, как сложно с Соней давались некоторые этапы.

Я очень уважаю наших врачей и следую их рекомендациям. Но меня не покидает мысль, что "стена" между Соней и внешним миром рухнула именно тогда, когда у Сони появилась младшая сестра. Дома они всё время вместе, и они друг у друга многому учатся. Так что, скорее всего, у нас действительно не РАС - так как обычно при расстройствах аутистического спектра ребёнок не замечает братьев и сестёр.

Но Соне по-прежнему присущи аутистические черты: повторение слов за собеседником, тяга к однотипным занятиям, "залипание" с водой или песком, иногда нетипичное выражение эмоций (вскрики, хлопание в ладоши). Но хотя бы Соня сейчас меньше избегает общения.

Общение с Соней строится на простых фразах. Её просьбы тоже - или просто пара слов, или ранее услышанные фразы.

Соня стала отвечать "да" или "нет" в 6 лет. До этого было либо молчаливое исполнение просьбы (при согласии), или же повторение Соней моей фразы голосом орка из Варкрафта (при несогласии).

У Сони удивительное чувство страха. Такое ощущение, что она легко могла бы войти в клетку со львом, чтобы вытащить из пасти у него вкусняшку. Но при этом пугалась вареной креветки (пожалуйста, не спрашиваете меня, зачем жена пугала ребёнка вареной креветкой!)

Любимые занятия: мыльные пузыри, воздушные шарики, плескание в воде в любой форме, любит сидеть с пластилином или лизунами. Рисует плохо. Учим, но не очень выходит.

За занятиями, написанными абзацем выше, она может сидеть часами. В части всего остального - срабатывает дефицит внимания, и после 5-10 минут начинаются блуждания.

Зато память шикарная. Вдруг вспомнить текст песни, которую слышала 2 года назад - легко! Не удивлюсь, если она вспомнит расположение отеля, в котором мы отдыхали 5 лет назад.

Если она плачет - то она действительно страдает. Это не каприз, она действительно в отчаянии. Даже если это всего лишь лопнувший шарик. Мне кажется, отчаяние, которое она испытывает, сравнимо с физической болью.

Правда, сейчас появилась хитрость. И иногда она может "хныкать" ради спектакля. Чтобы просто пожалели. Я вижу разницу между спектаклем и реальным плачем, мои родители - нет )

Один раз были разборки с соседкой. Пришла с "что вообще происходит, почему она кричит?". Время было 20:30, и мы не удовлетворяли какой-то каприз. Постарался объяснить, что ребёнок капризничает и через 15 минут успокоится. После ещё одного наезда сказал, что я не буду это обсуждать, это вопрос воспитания, а с её стороны (после регулярных прослушиваний Розенбаума до часа ночи и ремонта в неположенное время) замечания вообще неуместны. Обещала пожаловаться. В 21:00 Соня уже спала. Участковый не приходил.

Вообще, на капризы реагируем так же, как и на капризы обычного ребёнка. Ибо Соня точно так же прощупывает границы - если пойти на уступки "только не шуми", то через два дня через тебя будут вить верёвки.

На момент написания этого абзаца Сонька ноет уже полчаса. Мы купили упаковку из 5 воздушных шаров. Младшая взяла 1 поиграть. Соня страдает - у неё некомплект.

Эдакий перфекционизм - нужно, чтобы все было в определённом порядке. Если взять какую-то игрушку из выставленного ряда - Соня потеряет покой.

Если ей что-то нужно, то её ничто не остановит. Попытается пролезть, проползти, пролететь, телепортироваться.

Как-то приходил в гости к своему брату и принёс на всех детей вкусняшки. Пока жена брата заканчивала готовить обед (1,5 часа), Соня предприняла около 40 попыток добраться до сладкого. Да, примерно раз в 2 минуты. И каждый раз мне нужно было сказать хотя бы "Соня, нельзя!", чтобы она поняла, что попытка провалилась, нужно попробовать ещё.

Вообще, Соне уже прекрасно известно, что можно, а что нельзя. Но - волевые нарушения потому так и называются. Она просто не может удержаться. Это выше её сил.

Но при этом она, делая что-то запрещённое, сама себя выдаёт. "Нельзя", "Ай-ай-ай", "И что ты делаешь?" - хоть одна из этих фраз является сигналом проверить, чем занят ребёнок.

Физические наказания - не вариант. Признаю, получала по попе или же по рукам - но только в тех случаях, когда совершаемое действие представляла угрозу здоровью.

В бытовом плане с ней проблем нет. Она сама ест, сама одевается, ходит в ванную и туалет. Сама вытрет пролитую воду из стакана. Главная беда - это именно коммуникации.

В нее словно встроен внутренний таймер. Когда пару дней подряд она ровно в 12:30 начинает говорить "Хочу кушать" - начнёшь удивляться. Нет, на часах время посмотреть не могла, негде.

Как-то она по своему "таймеру" ждала меня с работы в то время, когда я обычно уже приходил. Стояла у двери с куклой совы (из Икеи, надевается на руку) - мы на выходных с ней играли в неё. Я в этот день на работе задержался :-(

Сейчас в плане социализации дела намного лучше. Но малознакомых людей она все равно часто игнорит.

Как и все дети, она верит в мультики. Несколько раз приносила игрушки-Фиксиков, чтобы они починили что-то.

Лет с 4 она не спит днём, если находится дома. В садике когда как - наверное, иногда коллективный сон впечатляет больше. Врачи говорят, раз не спит днём - значит, ей это не надо.

Вполне может сама проснуться в 5 утра. Выспалась.

Ритуалы - наше всё. Отклонения от привычного шаблона вызывают беспокойство. Думаю, если мы как-нибудь в январе из нашей Сибири полетим в какую-нибудь жаркую страну, то при выходе из самолёта она затребует свои шапку и пуховик, в которых она ходила с утра.

В текущий детский садик мы ходим с осени. Это подарок судьбы. Повезло с заведующей, она допустила стороннего человека (тьютора) для сопровождения Сони.

Тьютор! С Соней ходит специальный человек, который сопровождает её, следит за поведением и занимается с ней. Это исключило множество проблем: воспитатели занимаются всей группой, а не трясутся над одной Соней, налажено взаимодействие с детьми, как итог - никаких претензий со стороны родителей других детей. Довольны все.

Бывают на Пикабу и других ресурсах посты про то, что в садик ходит неадекватный ребёнок, который буквально парализует жизнь всей группы. Воспитатели тоже в напряге, так как он забирает всё внимание, и другие дети без присмотра. Большинство подобных проблем можно было бы решить, если бы родители ребёнка просто подсуетились насчет тьютора.

Сама Соня абсолютно неагрессивная. Какие-то хватания за руки и пр. - этому она уже научилась у обычных детей.

Для нас эффект от детского сада колоссальный. Она учится правильному поведению у детей, не доставляя им неудобств. Наоборот, некоторые девчонки берут "шефство" над Соней. В этом большая заслуга и нашего тьютора - это она нашла со всеми общий язык и наладила взаимодействие.

Осторожнее со словами. Пообещаешь ей "по жопе" в случае проступка. Она потом это "по жопе" будет повторять и в садике.

К врачам Соня относится настороженно. Если Соне нужно поставить прививку, то я специально приезжаю в садик, сам с ней иду и держу.

Как-то ходили удалять молочные зубы (уже прорезаются постоянные). Ребёнок сидел, держал меня за руку, а из глаз безмолвно текли горькие слёзы. Но - понимала, что надо.

Кариес мы лечили под общим наркозом. Иначе никак.

Вообще, она все ещё остаётся наивным, непосредственным ребёнком. Где-то хитрит, конечно. Но все равно. Вплоть до её просьб. Когда она о чём-то сейчас просит, то смотрит в глаза, и нет на свете более преданного взгляда.

С психиатром и неврологом видимся каждые 4-6 месяцев, и каждый раз они говорят, что Соня сильно изменилась в лучшую сторону. Оба врача - люди прямолинейные, и раз они так говорят, то так оно и есть. Это радует.

Иногда ей нужно внимание. Просто внимание. И это один из признаков, что у нас все же не аутизм.

Она, скорее всего, никогда не станет полностью нормальной. Но это неважно. Главное - адаптировать её в обществе.

По правилам, в школу нам нужно идти в следующем, 2020 году. Будем стараться перенести на 2021 год (в 8 лет). По современным правилам это очень сложно. Но есть прецеденты.

Мы её любим. На другого, обычного ребёнка не применяли бы даже с доплатой.

Она знает, что любима. По ней видно.

Всё у неё будет хорошо. Мы будем развиваться и дальше.

Мой совет родителям необычных детей: не закрывайте глаза на проблемы, а ищите возможность их минимизировать. Нужно бояться не диагноза в медкарте, а того, что ребёнок окажется не готовым к взаимодействию с обществом. Лучшее, что можно сделать для необычного ребёнка - это адаптировать его. Но с "закрытыми глазами" и неприятием ситуации это невозможно.

@danaratfat, @Vfifa, @nikulina72, от вас была прямая просьба поста )

Показать полностью
Ни одной истории не найдено :(