ONCO.lucky

Диагноз МКБ: С71.5 Злокачественное новообразование: желудочка мозга. Эпендимома.

Очередной понедельник, четвертая неделя, капельницы меняют на те же неприятные уколы в попу, повышенная температура тела также держится. У меня начинают выпадать первые волосы, волосы сразу начали выпадать пучками, было страшно и неприятно морально, немного снова плакала. Из-за постоянной повышенной температуры мой организм испытывает усталость, но я не могу спать много часов в сутки, хорошо если получится проспать часов восемь хотя бы. Даже днем, после больницы, заснуть не получается, даже если очень устала и просто нет сил что-то делать, то просто лежу/сижу, глаза не смыкаются ни на минуту. Мне назначают снова сдачу крови: общий анализ и биохимию, маркер воспалений в организме и уровень свертываемости крови. Так как меня начинают беспокоить кровянистые выделения из области носа, каждое утро все начиналось одинаково, умываешься и ватный диск оказывается в твоей ноздре, что бы остановить поток крови.

Пятая неделя, помимо повышенной температуры тела, которая поднимается в течении дня до 37,6, обычно происходит после лечения лучем и держится до вечера, все еще идет кровь из носа. Поэтому мне были выписаны таблетки для повышения свертываемости крови, по результатам анализа крови, который сдавала на прошлой неделе. На этой неделе я пойду к неврологу в этой же больнице, у меня начинаются головокружения по вечерам и все еще не понятно от куда такая температура тела, воспалений в организме нет. После осмотра невролога, мне назначили дополнительное МРТ мозга с контрастированием, для исключения метастаз в каких-то областях мозга и направляют проверить глазное дно, впервые было страшно идти на МРТ и ждать его результаты. Но и здесь все оказалось хорошо, кроме какой-то шишки в области носа, для этого необходима консультация лора и хирурга, они были назначены на следующую неделю. Глазное дно проверяли закапав капли в глаза и выждав пол часа, зрачки были просто огромные, я впервые проходила такую процедуру, безболезненно. Просто яркий свет направлен в твой зрачок и врач, говорящий куда нужно устремить взгляд в этот момент, она смотрит через лупу в твои зрачки, она сравнивает их между собой. Мне показалось, что красивая у нее работа, рассматривать рисунки глаз, схемы и очертания линий, ведь все они абсолютно разные. Все еще проставлю уколы в попу, ежедневно.

Шестая неделя, последняя, я уже с нетерпением жду окончания лучевой терапии, моя голова уже наполовину лысая, температура также и держится плюс кровь из носа становится сильнее, меня это начинает пугать. На этой неделе запланирована не просто консультация с лором, а назальная эндоскопия, что бы убедится что в моем носу нет каких-то образований в виде опухолей, а если и есть, то сразу нужно взять ее биопсию. На этой процедуре я была в первые в жизни, пугаться я начала в самом начале, когда попросили заполнить разрешение на вмешательство в организм, вроде ничего такого, но уже стало страшно. Зайдя в кабинет, я села на кушетку, мне надели аппарат по измерению давления, врач и мед.сестра начали переодеваться в халаты, будто хирурги, стало еще страшнее. Мне обработали ноздри и горло лидокаином, дали салфетку и сказали сидеть и стараться не шевелится от слова совсем, дышать ртом и не пугаться. Врач достал датчик с камерой и полез по очереди в пазухи носа, он смотрит на экран и шевелит аппаратом у меня в носу, ощущения не из самых приятных, слезы текут моментально из глаз, но я сижу прямо и боюсь шевелится, думаю о том, что нужно дышать ртом. Такая же процедура происходит и с областью горла. Врач заканчивает и говорит, что ничего критичного нет, никаких образований, лишь небольшое воспаление, биопсия не потребуется, я облегченно выдыхаю. Я уже прошла кучу различных обследований, но никто так и не понял почему у меня повышенная температура тела или почему начались кровотечения из носа. Но меня радовало что все обследования указывают на то, что организм здоров и я надеюсь, что это его индивидуальная реакция на лучевую терапию. Лечащий врач берет разговор с хирургом на себя, она показывает ему результаты назальной эндоскопии и снимков МРТ, он говорит что все в порядке, с этим ничего делать не нужно.

В принципе на этом история прохождения моей лучевой терапии закончилась, могу сказать что в выходные мне становилось чуть лучше, похоже здоровые клетки и вправду успевали немного восстанавливаться. В больнице мне выдали выписной лист о окончании лечения в стационаре и я была снова направлена под наблюдение онколога и невролога по месту жительства. За весь период облучения (27 фракций) я получила дозу СОД=54 Гр.

Мой врач радиотерапевт, который вел меня все эти шесть недель оказалась очень приятной девушкой, она меня поразила своей преданностью работе, тем что выслушивала все мои жалобы и стараюсь их решать, а не просто пропускала информацию через уши. Дело уже подходит к новому году, поэтому подарила напоследок ей вот такого милого котика, которого сама напечатала на 3Д принтере и коробочку конфет, делать приятно другим людям, это будто делать приятно себе.

Диагноз МКБ: С71.5 Злокачественное новообразование: желудочка мозга. Эпендимома.

Курс лучевой терапии мне назначили в 27 сеансов, пять дней в неделю, то есть пять с половиной недель (или почти шесть, если считать с понедельников) я буду находится в дневном стационаре. Началось все с регистрации моей личной карты и расчета необходимой дозы облучения, в первый день меня отправили на КТ что бы точно определить зону облучения, это был понедельник. В первый день мне делают маску на голову, что бы точно фиксировать положение тела и головы, когда я буду находится под аппаратом линейного ускорителя. Во второй день я принесла диск с до операционным МРТ для сравнения выбранных областей облучения и узнала, что к области операции добавляют 10 мм для облучения, врач радиотерапевт мне снова показывает монитор компьютера с моей головой, показывает где будет проходить облучение. Она рассказывает как это все происходит и предупреждает о алопеции в месте облучения.

С третьего дня первой недели я начиню курс лучевой терапии, это была среда. С этого дня я начинаю пить таблетки, которые будут влиять на мой сон, точнее его отсутствие в моей жизни, у меня будет повышенный аппетит от них, просто побочные действия этих таблеток. Кто не в курсе, лучевая терапия это абсолютно безболезненное мероприятие и говорят, что переносить его намного легче, чем химиотерапию. В первый день тебе наносят разметку на маску, что бы после просто надевая ее, твоя голова всегда находилась в одном положении, маска всегда плотно прилегает к лицу, ведь она буквально его отпечаток. Процедура разметки занимает не больше 10 минут, а процедура лучевой терапии не больше 5 минут за день, не считая конечно очереди на нее. Хотя время для разных пациентов разграничено, все равно это живая очередь и очень много людей, в первый раз увидев очередь и просидев там 1,5 часа я была удивлена, как же много людей болеет онкозаболеваниями, но больше меня удивляло наличие в этой больнице маленького ребенка, на вид ему было лет 12, он всегда был с матерью рядом и лечили его.

Процедура лучевой терапии заключается в том, что ты ложишься на стол, на столе лежит подставка под голову находящая ровно по середине. Тебе надевают маску на голову и фиксируют ее на столе, на маске уже имеются крестики (разметка), по которым с помощью луча аппарата работник поднимает стол, что бы совместить координаты маски с координатами аппарата. После этого работник выходит за пределы комнаты и закрывает за собой плотную дверь, ты остаешься лежать и смотреть на то, как в аппарате перемещаются зубчики, создающие энергию для луча, который будет бить тебе в голову. Аппарат крутится вокруг головы дважды, и снова приходит в исходную точку, процедура закончена. Тебе снимают маску, отпускают стол и ты идешь заниматься своими делами вне стен больницы.

Прошло три дня посещения лучевой терапии, меня все еще ничего не беспокоит, иду на выходные и жду понедельника. Вторя неделя проходит без ощутимых изменений состояния здоровья. Сдавала общий анализ крови на пятый день лучевой терапии, в анализах повышены лейкоциты, врачу это не сильно нравится, но лечение продолжаем. Мне меняют таблетки на уколы в попу, повышая дозировку, уколы неприятные и болючие.

А вот начиная с понедельника третьей недели облучения я уже явно чувствую себя хуже, у меня ежедневно поднимается температура, не очень высокая до 37,2 в среднем, но каждый день. Я была направлена на сдачу крови еще раз, был 9 день лечения. Лейкоциты продолжают рости, после этого мне меняют уколы на капельницы и дозировка снова увеличивается. Меня отправляют на дополнительные исследования: УЗИ органов брюшной полости и флюорографию легких в двух проекциях, что бы исключить восполнения. Так проходит еще одна неделя. По результатам этих обследований у меня все в порядке нормы, никаких отклонений не выявлено.

Диагноз МКБ: С71.5 Злокачественное новообразование: желудочка мозга. Эпендимома.

Изначально у меня очень длинные и густые волосы, которые я уже давно отрастила и за которыми я просто продолжаю дальше ухаживать, удерживая длину примерно на одном месте (чуть ниже поясницы). После того, как мне назначили дату операции я начала думать что же делать с этими самыми длинными волосами, ведь просто отстричь и выбросить их было не просто жалко, но даже как-то по зверски. Сколько конкретно волос мне отрежут/сбреют во время операции я еще не знала. Я спрашивала у нейрохирурга есть ли возможность сохранить мои волосы, но ответ был не однозначный, все зависит от решения принимаемого в больнице.

Я подумала о том, что можно изготовить себе парик из своих же волос, при необходимости сделав его короче или докупив детских натуральных волос, оставаться лысой мне не хотелось. Начала изучать вопрос с производством париков и вычитала, что сейчас изготавливают системы замещения волос, они легче парика, они практичнее и они также изготавливаются из натуральных волос. Начала писать изготовителям данных систем с вопросами о возможности изготовления из моих волос системы под меня, ответы были отрицательные, так как они покупают волосы и изготавливают системы вообще не в России. Я продолжала изучать информацию о том, сбреют ли мне волосы полностью или останется какая-то часть, я читала форумы, я узнавала истории у знакомых и их знакомых, но везде все было по разному, кому-то везло и выбривали тонкую полосу под место разреза, а кому-то выбривали голову целиком. Единственный выход для меня, что бы не сойти с ума, это пустить вопрос с волосами на голове на самотек, как будет, так будет.

Во время первого дня в больнице я встретила того самого нейрохирурга из платной клиники, он пришел ко мне в палату и я с ним снова обсуждала возможность сохранения своих волос, через какое-то время он показал мед.сестрам линию, по которую необходимо сбрить волосы, то есть какая-то часть волос останется со мной, я ликовала. Врач разрешил оставить волосы сверху головы и сбрить только заднюю часть, то есть верхние волосы будут прикрывать этот оголенный участок и ничего не будет видно. И что мы имеем? Это три части сбритой головы, это минус густота волос, это чувство холода на затылке.

После операции мне нельзя было мочить шов и я просто заплетала оставшиеся волосы в две косички и собирала их в шишку наверху, что бы они не мешали мне. После операции я не мыла голову еще две недели. Когда меня выписали домой, когда уже сняли все нити со шва, когда все было обработано зеленкой и было без перевязок, я впервые помыла голову. Кончено я бы не справилась с этим одна, помогал мне муж, ведь все еще желательно не мочить шов, ведь мне все еще больно поворачивать голову в сторону. Я уже знала, что мне прийдется отстричь длину волос, так как после операции мне сложно будет ухаживать за ними и мне не нравилось ощущение потери густоты, я будто перестала видеть привлекательность в своих волосах.

Мне уже не так грустно расставаться с волосами, потому что я решила отдать эти остатки волос на благотворительность. Если парик не понадобился мне в этой ситуации, то я могу отдать волосы тем, кому это сейчас действительно нужно. Я начала искать информации о подобных проектах и нашла «Добрый парк», проект в которым собирают волосы от доноров и делают парики детям, больным онкологией. Без раздумий я связалась с ними, отрезала свои волосы (почти 50 см длиной и весом 90 грамм) и отправила им.

Но история с волосами все еще не закончилась на этом, волосы сбритые сзади благополучно отрастали и успели вырасти почти на 4 см до того момента, как я начала прохождение курса лучевой терапии. Как известно лучевая терапия убивает и здоровые клетки, вместе с больными и мутировавшими, и именно поэтому в области облучения волосы активно будут выпадать, меня о этом предупреждают на первой встрече. Я снова активно изучаю информация и готовлюсь морально, но морально подготовится к тому, что ты будешь все-таки лысой очень сложно. Спустя три недели курса лучевой терапии волосы начинают выпадать, начинают выпадать огромными пучками сразу, выпадают и оставляют на месте себя гладкую поверхность, зимой это сильно ощущается, при любом прохладном потоке воздуха. Смирится было сложно, но принятие пришло достаточно быстро, очень радует что сохраненные волосы сверху все еще способны перекрывать лысину на голове, наверное от этого мне гораздо легче.

Сейчас я еще прохожу лучевую терапию и осталось еще немного, но говорят после ее окончания, волосы могут выпадать примерно две недели. А отрастать они начнут и вовсе спустя 4 месяца, если повезет кончено, во что я активно верю)

Диагноз МКБ: С71.5 Злокачественное новообразование: желудочка мозга. Эпендимома.

После операции меня сразу осматривает местная мед.сестра, ей нужно поменять повязку на моей голове, она любезно ставить мне тот самый обезболивающий укол в попу, от которого отнимается нога. Этот укол будет моим лучшим другом на протяжении всего нахождения в больнице, иногда я буду отказываться от него, так можно, но иногда я буду в слезах просить поставить мне укол, потому что сил терпеть боли уже нет. Я наконец-то вижу как выглядит шина, которая защищает мой шрам на голове. Я прошу рассказать как он выглядит, каких он размеров. Мне повезло, хирург проводивший операцию сделал все очень красиво, у меня косметический шов, он прямой и ровный, нити после заживления снимали всего пару штук.

Мне вообще повезло с хирургом и его командой, он приходил знакомится ко мне когда я уже была в сознании после операции, он рассказал что эпендимома больше похожа на сопли, что ее трудно было доставать, что бы не порвать что-то лишнее, что ее необходимо было высасывать, что она находится далеко и глубоко. Он описывает как разрезали шею и как отодвигали на ней мышцы, что бы подобраться к опухоли, он описывает ее местонахождения так, будто я его понимаю его с полу слова. По результатам КТ опухоль удалена полностью, он смотрит заключение и говорит мне о этом. Он говорит что опухоль отправили на гистологию, но ее было мало, может не хватить для проведения и выявления результа, он предупреждает о этом, ждать результатов примерно неделю. Он рассказывает про операцию, что шла она примерно 6 часов. Я вспоминаю про соглашении о переливании крови и узнаю это у него, он говорит переливание было, смотрит в карту и говорит два пакетика крови, он говорит что это нормально, операция была сложной.

Сразу после того, как меня привезли в мою палату я смогла сидеть, врач рекомендовал больше сидеть и по возможности ходить, рекомендовал начинать вращать потихоньку головой, что бы мышцы возвращались на места, рекомендовал больше проводить день в сознании, нежели спать, рекомендовал пить меньше воды, вода была строгим ограничением, маленьким глотками и не больше литра в день чистой воды, разрешалось пить местный чаи и компоты дополнительно.

Я все эти рекомендации могу выполнять, голова правда еще очень плохо вращается в стороны, но я могу сидеть и ходить, сама кушать и обслуживать себя, сама смогла сходить вечером первого дня после реанимации на МРТ (находится в больнице, на другом этаже). Меня видела мед.сетра из реанимации, она удивилась тому что я после сложнейшей операции передвигаюсь сама, без помощи.

В общем я находилась в больнице 11 дней, за время нахождения в больнице мне делали дважды КТ и один раз МРТ, я сдавала кровь в первый день на группу и резус (данные для переливания), мне назначили сдавать люмбальную пункцию после операции, для выявления распространения опухоли в спинномозговой жидкости. Находясь в больнице я не хотела что бы ко мне кто-то приезжал, кроме мужа. Я никому не разрешала приезжать ко мне, мне не хотелось что бы кто-то видел меня в таком состоянии.