Помогите спасти Милану, СМА 1 типа
Доброго времени суток, господа) я очень долго была просто читателем, иногда комментатором) и писать ничего не планировала, в принципе. Но совсем недавно я узнала историю Миланы. Этой дечонке всего 3,5 месяца и у неё подтвержден диагноз СМА 1 типа. Ужасный, страшный диагноз который у нас в стране не лечат. Фонды отказывают, ссылаясь.. Я не знаю, на что они ссылаются. Суммы для сбора огромные, абсолютно неподъемные для молодой семьи. Курс СПИНРАЗЫ на первое время 750 000$. Это 7 уколов. И потом нужно колоть всю жизнь. Один укол ZOLGENSMA, самого дорогого препарата в мире, стоит 2,5 млн $. Время тут играет против них. Родители стучат во все двери...
Это дико, когда родителям предлагают только паллиативную помощь ребёнку.
Такие отказы фактически от всех фондов. Шанс, Юнихелп...
Прошу посильной помощи. Помогите с распространением.
https://instagram.com/milanawinsma?igshid=1kggppvrb2jzu