157 миллионов за укол, чтобы ребёнок жил
О заболевании:
Спина́льная мы́шечная атрофи́я — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования.
СМА 1 - наиболее неблагоприятная форма СМА. Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно.
В мае 2019 года FDA одобрило «Золдженсма» — генную терапию спинальной мышечной атрофии у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Препарат представляет собой генотерапевтическое лечение, после единственной дозы обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. Итогом становится нормальная выработка белка SMN — и соответствующее исцеление спинальной мышечной атрофии. Во всяком случае однократное введение «Золдженсма» демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию.
Нужен всего один укол, но цена его просто космическая! Есть возможность спасти и дать полноценную жизнь ребенку, но это не под силу ни одной семье, кроме ничтожного меньшинства, а при капитализме, государство заинтересовано в развитии частной медицины, а не системы здравоохранения для всех! Вот такая безысходность...
Но мы должны и будем бороться с ней! Можно спасти конкретного ребёнка, собрав всем обществом нужную сумму. Сейчас наши товарищи занимаются сбором средств для Маши Леонтьевой, для максимально эффективного лечения осталось не так много времени, чуть больше месяца, иначе момент будет упущен, дальше будет хуже. Каждый может помочь, хоть рублём, хоть репостом!
Это не первый ребенок, для которого наши товарищи собирают средства, одного они уже спасли! Более подробно:
Мы стараемся помочь, но мы не сможем помочь так всем! Для чего мы всем обществом платим налоги? Чтобы олигархи и их политики и патриархи на четырёхэтажных яхтах плавали, строили особняки, а наши дети умирали без укола? Нет! Нам нужно государство, работающее в интересах трудящихся, которое сможет обеспечить сильную науку и максимально эффективную и доступную систему здравоохранения для всех членов общества, а не кучки "атлантов".
А для тех, кто не в курсе, государство, работающее в интересах трудящихся - это только диктатура пролетариата.Изучайте научный коммунизм - Маркса, Энгельса, Ленина, Сталина и других, у них описано, как построить общество без такой безысходности, когда можно ребенка спасти одним уколом, но стоит он столько, что за 100 человеческих жизней не накопишь!
