Dollmaster

Сегодня я попробую рассказать о моем опыте иммуносупрессии. Здесь не будет описания препарата , а лишь мое мнение и опыт его применения.

Итак такролимус. Во первых он Входит в перечень 12 нозологий. Это означает что во первых цены на препараты регулируются(входит в жнвлп). А во вторых вам обязаны выдавать эти препараты бесплатно и пожизненно( или до того как вы резко вырастите себе почку).

Принимать препарат вы начнете фактически сразу после операции. В очень больших дозах. В Шумаковке все начинают с прографа. После выписки происходит перевод на адваграф. В чем же преимущество адваграфа.

Во первых его надо принимать 1 раз в сутки. В два раза проще чем програф.

Во вторых НЕ СУЩЕСТВУЕТ дженериков именно капсул пролонгированного действия. А вот дженериков прографа , от которых умирает почка- хоть отбавляй. И наше замечальное правительство многие годы успешно ими травило больных. Для меня до сих пор загадка почему в аукционах на ЛЕКАРСТВА главное не ЭФЕКТИВНОСТЬ и БЕЗОПАСНОСТЬ, а бля цена! Слов нет сколько людей пострадало от кривых лекарств. При это несмотря на контроль цен препарат дорог и мало кто может его покупать все время. Вот и берут эти гарстивы и такролимус ОЗОН и Тева(НИКОГДА не принимайте их).

Адваграф очень мощный препарат. И поначалу мой организм просто пытался всеми силами помереть. У меня были жуткие судороги понималась температура и тд. Но это скорее индивидуальная реакция. Многие спокойно переносят начало приема. Бояться препарата не надо. Даже мои побочки прошли.

Однако даже когда организм более менее начально адаптировался начинается самое веселое. Такролимус имеет обширные побочные эффекты и необходимо их тщательно контролировать вплоть до снижения дозы.

Такролимус считался прорывом в трансплантологии, да он собственно таковой и есть. Однако потом обнаружили что он вызывает диабет. И поверьте получить еще диабет помимо почки вам явно не захочется. Адваграф сильнее вызывает гипергликимию( повышение сахара в крови) нежели програф. Поэтому вам необходимо строго соблюдать диету. Однако жэто не гарантирует что на сильных дозах вы все таки диабет не подхватите. 10-15% принимающих иммуносупрессию его получают.Но сведите к минимуму его возможность. Диета №9 ваше спасение.

Такролимус повышает ваше АД. Причем на высоких концентрациях оно снижается достаточно тяжело. Опять же контроль соли, диуреза и прием препаратов позволит вам избежать проблем.

Наконец такролимус может привести к различным косметическим проблемам. Например могут выпадать волосы. Тогда показан переход на циклоспорин.

Я не буду тут говорить что подавленный иммунитет это прямой путь к пробуждению инфекций дремавших в вашем организме. Ну и внешняя инфекция тоже не дремлет!

В начале приема терапии вам необходимо будет контролировать концетрацию примерно каждую неделю. Если ваш организм нормально воспринимает препарат то постепенно вы будете ездить в больницу реже. Но бывает как у меня- мой организм за месяц накопил концетрацию и резко скаканул с 10 до 20. И вот уже три недели я ее снижаю. Но там походу запасов еще на месяц  ^__^

Самое же главное забыл:) Описывая все эти побочные эффекты я забыл о том что собственно только иммуносупрессия и в частности адваграф позволяют избавиться от трубок, фистул, проблем с отеками и калием! Это окупает все! Да поначалу будет тяжеловато, но по мере снижения дозы препаратов вы будете все больше ощущать именно плюсы жизни с почкой. Нормальной жизни.  В последствии даже на иммуносупресии вы будете болеть не больше обычных людей. Ну с поправкой на меры предосторожности конечно.

Спустя несколько месяцев вы начнете понимать что все эти проблемы можно преодалеть , а вот новая почка это просто волшебный фокус дарующий вам вторую жизнь!

Если что то хотите спросить то пожалуйства в инсту - vadim.pnv

Выписали меня на третьей неделе, состояние было уже достаточно стабильным. Был неплохой диурез. При выпитых 2-2.5 литра я выделял 2-3 литра. Как уже писали находясь на диализе ваш мочевой пузырь сморщивается, уменьшается в объеме. И поначалу вы будете очень часто бегать в туалет. По первости у меня было от 15 до 20 заходов по 50-150 мл. Но постепенно интервалы и объем увеличивались. Шов еще болел, так же само место шва представляло из себя большой синяк и частично еще не сошел отек. В общем было неприятно. Но дома и стены помогают. Постепенно все налаживалось.

Что мы сделали для более безопасного пребывания дома с учетом имуносупресии. Во первых у нас был еще на диализе куплен Рециркулятор. Вот такой.

Они есть различных марок. По сути все это ультрафиолетовые лампы низкого давления вентилятор. Пропуская рядом с собой воздух они должны его обеззараживать.Не скажу что я полностью доверяю таким домашним решениям. Но за полтора года на диализе я болел лишь 1 раз простудой. И то лишь когда болели реально все вокруг. Может это и не его заслуга, но лично мне показалось что лишним не будет.

Дальше- влажная уборка дома. Минимально 1 раз в день. Особенно с учетом того что у меня есть и кот и большая собака. Воду я пью только после фильтра с обратным осмосом и кипячения. Возможно это тоже излишне, но я хотя бы не ставлю фильтр на кран в ванной(говорят там живет злобная легионелла).

Первый месяц полтора минимальные контакты с окружающим миром. Доза супресии велика. Организм не привык к препаратам и чувствуешь себя как больная амеба. Радует лишь то что теперь нет никаких трубок и аппаратов. Это окупает все страдания. Вообще главное позитивное мышление и мотивация , особенно в начале. Пережить добровольное заточение проще если можешь каждую минуту наслаждаться тем что не надо ездить на диализ, таскать коробки с растворами! Ради этого все и затевалось. И каждый день можно ощутить что потихоньку тебе становится все лучше.

Теперь о диете. Многие пишут что диета после пересадки очень щадящее. Многие врачи вообще советуют только не есть грейпфруты и вообще не объедаться. Мол ешьте все но по чуть чуть. Что я тут могу сказать. Мне кажется тут есть некоторая доля лукавства. Например очень сильно на диету влияет имунносупрессия. То какие препараты вы принимаете. О видах супрессии я еще расскажу. Но вот конкретно в моем случае это была трехкомпонентная такролимус+микофенолата+гормоны. Считается что такая комбинация сильно повышает возможность получить в качестве осложнения- диабет.

Все эти три препарата способствуют гипергликемии, снижению толерантности к глюкозе и в последствии приводят к диабету. Не у всех. Около 15%. Поэтому если вы принимаете именно эти препараты то на больших дозах вам надо максимально следить за сахаром. Фактически это диета №9 – для диабетиков. У меня поначалу сахар был отличным. 4.6-5 на тощак. И я расслабился. Начал потихоньку кушать сладкое. И тут случился передоз. Резко поднялась концентрация такролимуса в крови. Возможно это в купе с диетой и привело к тому что сахар начал неуклонно повышаться. И сейчас это моя основная проблема. Надеюсь после снижения концентрации и увеличения нагрузок сахар придет в норму. Поэтому мой вам совет- следите за этим сразу.

Ну и наконец- если в больнице вы настроены на лечение. Все вокруг вам говорит- надо концентрироваться! Плюс есть режим, который вас дисциплинирует. А вот дома особенно на больничном вполне возможно и поспать подольше и лечь попозже, да еще и куча отвлекающих факторов. Поэтому часто начинаются у людей проблемы с приемом лекарств. А это критически важно. Единственное что ТОЧНО убьет вашу почку это пропуск терапии. Какой бы она не была токсичной, как бы их не было много. Принимать таблетки надо. И строго по графику. Я продолжаю использовать график больницы. Их составляют вам врачи сразу после операции. И я стараюсь его придерживаться. Единственное что может послужить причиной сбоев графика- это дни когда я езжу на контроль в больницу. Необходимо исключить прием препаратов до сдачи анализов. Потому что к примеру тот же метилпреднизолон надо принимать на полный желудок, а это естественно дискредитирует всю кровь в тот момент.

Ездить на контроль вам поначалу придется довольно часто. В зависимости от анализов от 1 раза в неделю до 1 раза в две недели. В последствии контроль будет намного реже. О том как устроен контроль в Шумаковке я еще расскажу. Это достойно отдельного поста.

Мне потребовалось около месяца чтобы зажили синяки, потихоньку сошел отек и наконец начал чувствовать что все было не зря. Конечно самое тяжелое по началу было не переволноваться. Каждый лишний миллилитр мочи который я недодал в сутки заставлял меня думать что все- жопа мол, моча исчезает.

Болит живот- это почка отторгается. Не дрожат руки- точняк такролимус снизился! И тсе в таком духе. Я очень мнительный и парюсь много зря. Однако все же это моя последняя такая вот «родная» почка. Но пока что она держится. Работает за двоих. Но это только начало. Еще много впереди проблем. Еще много трудностей в обеспечении лекарств. Борьбы с побочками. И наконец я надеюсь становление обычной жизни…

Если есть какие то вопросы  то прошу в инсту. www.instagram.com/vadim.pnv

Поздравляю( на самом деле нет) у Вас диагностировали 4-5 стадию ХПН и перевели на диализ. Ваши почки уже не справляются с очисткой организма, хотя еще вполне могут выделять и до литра жидкости. Но это будет «пустая» моча. В основном вода. Но и это очень положительно может сказаться на вашем здоровье. В моем же случае остаточной функции почти не было. Я выделял около 50 мл в сутки. И попал в реанимацию с креатинином 3000.

Вот вы прошли все первоначальные круги ада. Вы уже кое как разобрались с вашей новой жизнью. Начали привыкать к расписанию диализа. Научились подключать себя к циклеру. И вы вспомнили что уже в больнице вам говорили что мол надо пересаживаться. Настало время задуматься и принять решение.

Сейчас я выскажу только свое мнение касательно трансплантации органов и в частности почки. Оно может не совпадать с мнение других людей. Я знаю приличное количество диализников , которые бояться пересаживаться. Отказываются от предложенных вариантов. Эта позиция может объясняться тем как человеку все разъяснили его врачи нефрологи. Не редкость что они же убеждают больного НЕ ПЕРЕСАЖИВАТЬСЯ. Объясняется это просто. Иногда им просто выгодно иметь еще одного ВЕЧНОГО клиента их центра. Иногда они сами толком не знают всех подробностей процедуры зато слышали страшилки про УЖАСНЫЕ ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ терапии.

Мое же мнение таково : пересаживаться нужно! Для меня это однозначно. Это свобода от центра диализа и циклера. Это нормальные путешествия. Это гораздо лучшее самочувствие. Это исчезновение глубокого дисбаланса веществ в организме. И наконец это возможность реально продлить себе жизнь на не иллюзорные 10-15 лет. Но я не сбрасываю со счетов и минусы пересадки. Просто для меня плюсы перевешивают. О минусах и плюсах я расскажу позднее.

Но вы решились на операцию как и я. Давайте мы будем говорить о родственной пересадке про нее я могу рассказать как непосредственный участник.. При трупной пересадке почти все то же самое только исключите всю часть о доноре и добавьте мороку с сдачей крови на совместимость. Так же существует «очередь»- своего рода банк, список больных и их ген карты, с которыми каждый раз сверяются, когда появляется орган для пересадки. Очередь весьма условная. Вам могут дать почку спустя месяц, а кто то будет ждать годы. Все зависит от самой почки- кому она наиболее подходит по совместимости- тот ее и получит.

Что вам необходимо сделать для начала всего процесса? Во первых вы идете к вашему терапевту и просите его дать вам направление - Форму 057у. Вам необходимо определиться в какой центр вы хотите обратится. В Москве(и для Подмосковья) это несколько профильных больниц таких как Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, или Больница №52, так же пересаживают в Склифе и в МОНИКах. Возможно есть еще варианты. Я пересаживался в Шумаковке. По сравнению с МОНИКами это просто образец больницы. В МОНИКах отделение находится в каком то старом флигеле, с грязными полами сквозняками, какие то палаты на первом этаже даже без предбанника выходящие в коридор к выходу. Но выбирать вам, может кому то та или иная больница будет удобнее.

Итак с Направлением вы( и я) направитесь в нашем случае в Шумаковку. На самом деле центр хоть и на первый взгляд так не кажется, очень неплох. Да там идет перманентная стройка. Да отделение функциональной диагностики холодное и не отремонтированное, да регистратура в подвале. Но зато золотые врачи специалисты. Хоть и администраторов надо менять за некомпетентность( видимо старая советская привычка делать все «как заведенео» а не так чтобы было удобно). Будьте готовы сидеть сразу несколько очередей.Сначала в приемную Потом к врачу на прием. К врачу попасть просто как на Луну слетать. Вас направят скорее всего к Багдасарян в начале. Святая женщина полностью уверенная в своей правоте во всем. Мне она поставила с ходу диагноз – «У вас энцефалопатия вы ничего не понимаете». К ней(или не к ней) вы будете ездить ДОЛГО. Потому что прием у нее это очередь 10-15 человек и каждый сидит по полчаса. Вам назначат кучу обследований. Практически у всех специалистов начиная от хирурга, заканчивая доплерографией. Хорошо если вы озаботились этим заранее. Так же вам необходимо ВСЕ ваши справки и выписки с момента начала болезни так же ей предоставить.

Рекомендую все что можете делайте платно. Так намного быстрее. К примеру ждать ФГДС было нужно месяц. Процедура конечно говно то еще , но месяц это вообще же ад.

Если вы решите идти в Шумаковку то вход там сейчас со стороны улицы Щукинской.

Что может вас тут подстерегать – во первых совместимость. У вас и донора возьмут пробы совместимости. Не беда если у вас разные группы крови Сейчас проводят и такие операции. В частности у меня с матерью были разные группы. При большой сенсебилизации организма, если в крови множество атигенов( например вы долго были на гемодиализе) вам провести несколько процедур снижения титра антител. Дальше главное здоровье донора и его почки.Не должно быть тяжелых хронических болезней или же генетически аномалий затрагивающих почку. Наличие диабета в общем уже не препятствие сейчас.Но этот этап очень важен. Возможно донору придется попить препараты или вылечить какую нибудь застарелую хворь. Не бойтесь этого, будь те терпеливы. У вас же то же самое но несколько в меньших пределах ибо вы и так уже больны. Мне вырвали два зуба, дважды лезли трубкой в желудок, я носил датчики для суточного мониторирования ЭКГ( и спал в них+ еще трубка торчала с боку). В общем все 33 удовольствия. По мере преближения дня Х( когда все будет готово) вам необходимо более внимательно относится к своему здоровью. Если вы на перитонеальном диализе то если вы получите внезапный перитонит то это отдалит операцию не менее чем на месяц.

Огромное количество бумажек мы собирали около полугода. Да мы не особо расторопные , но мы все это время и я и моя мать( мой донор) все таки и работали и занимались домом да и состояние мое было поначалу не ахти В итоге когда наконец все исследования и анализы была собраны, подписав их у кучи людей. нас направили в те же МОНИКи ( так как мы из Подмосковья) для того чтобы получить квоту.

Получение квоты занимает около 20 минут если все ок с подписями и бумагами. Даже мы, прийдя в декабре смогли ее получить. Не забудьте сделать копии всех ваших документов. Паспорта полиса и тд и тп. Вам это понадобиться.

И вот мы гордые обладатели КВОТЫ были направлены на 6й этаж Шумаковки к зав отделению Милосердову.

Продолжение следует...

Мой инстаграм https://www.instagram.com/vadim.pnv по всем вопросам лучше писать туда.

Доброго всем времени суток уважаемые пикабутяне.

Очень давно я не писал постов, а начиналось все как некоторые помнят с серии рассказов о том как я заимел себе ХПН 5 стадии( фактически мертвые почки) и мою историю диализа.

И вот сейчас я готов рассказать о новой странице в моей жизни. А именно моей истории трансплантации почки!

Я планирую небольшие посты поэтапно начиная со сбора документов, получение квоты и в дальнейшем вплоть до реабилитации. Надеюсь будет полезно тем кто столкнулся с этой бедой. В интернете информации достаточно однако она частично не актуальна, раздроблена и не включает в себя множество нюансов. Плюс описания очевидцев в некоторых аспектах явно неполные и остают от соверменных стандартов операций.

А пока хочу пожелать всем крепкого здоровья и ненадолго откланятся :)

Так же некоторые моменты будут публиковаться в моем инстаграмме https://www.instagram.com/vadim.pnv

Всем привет!

Сегодня хотелось бы немного отойти от психологии и вернутся к еще одной моей теме- а именно ХПН и жизнь с ним.

На фото вы видите святой грааль ХПНщиков. А именно - ЭРИТРОПОЭТИН. С момента его открытия в начале ХХ века и до внедрения в практику в 1989 году этот препарат действительно позволяет нам- больным ХПН- почувствовать себя живыми людьми. Жить полной жизнью, работать и содержать семью.

Что же делают эти замечательные препараты? Под термином эритропоэтин понимают гликопептидный гормон, ключевая задача которого заключается в контроле формирования красных телец крови, вырабатываемых стволовыми клетками. Продукция телец напрямую зависит от кислородного питания, и гормональное вещество синтезируется почками.

Норма эритропоэтина в крови зависит от половой принадлежности:

У женщин параметр может быть 11-30 МЕ/л;

Мужчины могут иметь 9,6-26 МЕ/л.

Секреция эритропоэтина почками усиливается при кровопотере,

различных анемических состояниях (железо-, фолат-и В12-

дефицитных анемиях, анемиях, связанных с поражениями

КОСтного мозга и др.), при ишемии почек (например, при

травматическом шоке), при гипоксических состояниях.

Уровень гемоглобина и количество эритроцитов в крови

повышаются уже через несколько часов после введения

экзогенного эритропоэтина.

Эритропоэтин вызывает усиленное потребление костным мозгом

железа, меди, витамина В12 и фолатов, которое приводит к

снижению уровней железа, меди и витамина В12 в плазме крови,

а также снижению уровней транспортных белков

транскобаламина.

То есть в норме человек активен,полный сил и энергии- это все последствия того что его кровь достаточно эффективно переносит кислород к органам. При ХПН же синтез его нарушается и постепенно организм начинает страдать от кислородного голодания.

Страшно? Вы задыхаетесь хотя дышите. Но задыхаетесь очень медленно, но верно. И в конце концов вас неминуемо ждет кома и смерть. А перед этим жуткая усталость, слабость вялость. Вот с этим и помогает успешно бороться наш препарат.

Коррекция анемии приводит к значительному улучшению качества жизни диализируемых пациентов: нормализации аппетита, сна, настроения, сексуальной функции и менструального цикла, повышению толерантности к холоду и физическим нагрузкам, уменьшению усталости . Одним из существенных положительных эффектов ЭПО-терапии у больных с ХПН является улучшение когнитивных функций головного мозга, что зафиксировано психометрическими тестами. Возможным механизмом этого эффекта является повышение концентрации Hb в крови, что приводит к улучшению оксигенации головного мозга(то есть этот препарат помогает мне не впасть в маразм) Кроме того, в результате повышения гематокрита под влиянием ЭПО мозговой кровоток, повышенный у диализируемых пациентов, нормализуется, что сопровождается уменьшением поступления уремических токсинов в мозг и снижением внутричерепного давления.

Не секрет что сейчас в нашей стране особенно остро стоит вопрос обеспечения препаратами больных вообще и больных ХПН в частности.

Около полугода назад я спокойно потреблял препарат Аранесп. Являющийся стандартом лечения де-факто. Он великолепно зашел мне. Поднимал значения ГБ вплоть до 120 ЕД. Что являлось пределом для такого больного как я.

Однако наше правительство провалило процесс гос-закупок данного препарата и он исчез. В результате я получил очередное обострение всей симптоматики, которой можно. В том числе зверского уремического зуда. Сейчас однако удалось восстановить мой гемоглобин вот этим препаратам. А арнесп..он слишком дорог для его еженедельной покупки. Надеюсь хотя бы этот не исчезнет.

Всем Здоровья!

Заходите ко мне в инсту там тоже есть что почитать :)

www.instagram.com/vadim.pnv