Жизнь с гепатитом С

Это повествование как благодарность этому ресурсу и поддержка ищущих.


Ищущий – да обрящет.



Диагноз, начало теры



Началось все с плановой медкомиссии, когда медсестра вынесла анализ крови и прямо в коридоре сообщила, что нужно пересдать, так как есть подозрения на гепатит С. Сразу же сдал кровь ещё раз, не глядя подписал какие-то бумаги и в глубокой задумчивости, переходящей в панику, поехал домой, занимаясь ликбезом через смартфон и вспоминая когда, от кого и как мог подцепить заразу.


Никаких мыслей, кроме как об одной очень южной темпераментной барышне с острыми ногтями, стоматологов, да пары драк с разодранными костяшками.


Да, и противоречивая ситуация, нарисованная воображением после анализа русскоязычной части интернета и в особенности публикаций официальных органов, вогнала в депрессняк.


Было решено кардинально менять образ жизни. Это я сейчас пишу очень сухо, а в тот момент у меня, толстого и бородатого мужика отофициальных данных реально подходил ком к горлу, и душили слёзы – диагноз ставил крест на трудоустройстве. Так пришлось завязать с друзьями по алкоголю, которые ну никак не хотели перерождаться и поддерживать зачинания ЗОЖ. От бритья пришлось отказаться в пользу триммера, косметологические процедуры обезопасить по максимуму. Пришлось даже выработать привычку спать на спине, так как однажды вытекшая носом кровь перепугала до смерти – по утрам в кровать приходили понежиться дети, а смысл мероприятий и был в предупреждении заражения близких и вообще кого-либо ещё.


Диагноз через неделю вызвал депрессию. 1б генотип, самый стойкий к лечению, легко мутирующий, единственным возможным положительным свойством которого было, пожалуй, то что он возможно вызывает, а возможно не вызывает цирроз. Лечение на тот момент, кстати оставшееся до сих пор рекомендованным в родной и заботливой России, лечит не более 30%. Терапия жесточайшая, благодаря нашим чиновникам еще и дорогая.


Я кардинально изменился: походы, поездки, развлечения – всё пошло мимо меня, принявшего горизонтальное положение с ноутбуком на животе. Посещали мысли о самоубийстве, метод которого конечно не связан с повреждениями, вызывающими вытекание крови.


С депрессией нужно было кончать, а иначе она, а не диагноз, могла сама меня прикончить.


И тогда (в этот момент играет воодушевляющая музыка, на заднем фоне из расходящихся черных туч появляются лучи восходящего солнца, трава начинает колыхаться под легким ветерком, единороги какают радугой и так далее) я открыл для себя Пикабу, о ламповости которой писать не буду, и hcv.ru с парой профильных (гепатитных) англоязычных форумов. Из которых подучив англицкий узнал все про геп (согращенно от гепатит).


А узнавать было много чего, и про белковую защиту молекулы РНК, которая позволяет вириону (одному шарику вируса), с легкостью выдерживать кипячение (Карл, кипячение, когда большинство белков не выдерживают и температуры в 60 градусов по Цельсию, Карл!), и про мутируемость молекулы РНК, позволяющую вирусу плодиться в обход большинства препаратов прямого действия, его высокую плодовитость, воздействие не только на печень, но и на мозг, существующие и такие воодушевляющие экспериментируемые терапии.


Ибо воодушевляться было с чего. Депрессия сжирала хорошее настроение и вес. Что-то новое, происходящее с организмом, вызывало панику. Особенно происходящее с печенью. Результат фиброза заставил ещё больше запаниковать. Фиброз 2 степени, 3 степень, это когда фибриновые волокна, вырабатываемые органом для самозащиты от проникновения вируса (могу ошибаться), крупными очагами поражают печень, ограничивая её функциональность, и это уже почти цирроз, что позволяет обращаться за инвалидностью. Вы представляете сорокалетнего мужика без очевидных отклонений с корочкой инвалида?


К тому же анализ чужих жалоб заставил признаться самому себе, что всё становится хуже. Если по молодости до 4 утра в кабаке и душ после позволяли отработать второй день, то на тот момент уже постельный режим после 22 часов вызывал усталость и апатию на следующий день. Печень тянула, что неверно, в самой печени нет нервов, которые реагируют, увеличиваясь печень давит на всё вокруг, что и вызывает неприятные ощущения.


Было наивно решено приступать к используемой на тот момент терапии, чтобы хотя бы оттянуть развитие фиброза. Почему наивно? Потому что я наивно полагал, что попаду в 30% тех, кто даст устойчивый вирусологический ответ на терапию (УВО) – если проще, то вылечусь, и к тому же попаду в 30% от тех, на кого пегинтерфероны не действуют как керосин на таракана.


В 2013 году стоимость терапии была более 10 тыс. долларов, которых не было. Я разослал десятки писем, обращался в различные органы здравоохранения, даже отправил оставшийся без ответа запрос в депутатскую комиссию в Госдуме. И, о чудо, меня поставили на очередь на бесплатную программу. Через некоторое время позвонил предсетатель комиссии, которая направляет на эту программу, и сообщила, что в связи с отказом одних и невозможностью установления местонахождения других стоящих впереди меня в очереди, предлагается пройти терапию мне.


Я с радостью согласился, наивно полагая, что 10% счастливчиков это как раз мой случай. Принявшая инфекционист сначала долго и нудно опрашивала, осматривала вены (к тому моменту я уже понял, что основной их контингент – наркоманы) и зрачки, отчитывала, что пошёл обращаться во все инстанции, а так они всех лечат и без указаний сверху (что, Карл, мои письма наверху были прочитаны, и их содержание дошло до исполнителя, КАРЛ!). И самое позитивное, оставила напоследок, сообщив, что все излечения тем препаратом за всю её практику достигались только на женщинах, на которых и держится 30% излечения и редкие дамы не так страдают от интерферонов, и вообще, наверное не подают виду, так как женщины от природы справляются с болью гораздо лучше мужиков. Я всё ещё наивно верил в 30% и предполагал, что все эти рассказы доктора вызваны моим обращением в вышестоящую инстанцию.


Анализы до терапии (теры) показали высокую активность вируса, что также являлось основанием для незамедлительности лечения. Меня определили на дневной стационар инфекционной больницы, выписали пегинтерферон, требующий особых условий хранения в холодильнике, рибавирин.


И да, как я уже говорил, в основном под воздействием стресса для терапии скинул вес с 90 до 75, чтобы попасть в рекомендации по меньшей нагрузке препаратов.


В инфекционке совсем не требовались скафандры или хотя бы берилловый бронежилет, как для прохождения блока ЧАЭС в сталкере, заразные там в основном перекормленные яж-мамочками колбасой дрищущие детки, таких как я ещё было 3-5 человека, пара из которых жили далеко, и красиво обмывшие начало теры прямо в больнице. Глядя на всё это, да ещё на отваливающуюся штукатурку, дырявые простыни на кроватях, я обговорил с врачом, что буду приходить для сообщения, что от препов ещё не двинул кони, на чём и расстались. Медсестра показала как оттягивать кожу на животе для укола, на бедре, посмотрела как укололся и тоже попрощалась.


Пошли первые дни уколов. Инфекционист предупредила, что от препаратов, кроме прочего, кожа становится фоточувствительной. Депрессия с началом теры прошла, и все эти предупреждения я на позитиве пропускал мимо ушей.


На третий укол начались побочки. Качка в трюме представляете? Похмельный синдром после пьянки? Тоже самое, только не проходит, а становится только хуже...


продолжение следует...

59
Автор поста оценил этот комментарий
Пегасис, укол раз в неделю в течении года и ребетол по две таблетки два раза в день также в течении года. У меня тоже был 1б и уже через месяц терапии показатели пришли в норму. Депрессия была из-за лекарств, но надо понимать что это норма и не вестись) все будет хорошо, у тебя все получится!! Мы прошли этот путь и ждем тебя на здоровой стороне, подаван👍
раскрыть ветку
93
Автор поста оценил этот комментарий
Индийские джейнерики,полимерной,внутривенно,и препараты печени,диета номер 5, 130 тыс.рублей и у меня через месяц нет гепатита 1 б,с фиброзом 4. Читай форумы про гепатит, а не сиди в депрессии, у меня её хуже ситуация.
раскрыть ветку
41
Автор поста оценил этот комментарий
Четыре года назад ушла моя мама, гепатит С, обнаружили перед плановой операцией. Я жила в другом городе, узнала о диагнозе спустя полгода. Судя по всему заражение случилось во время переливания крови во время операции ещё в 94 году. То есть стаж инфекции был больше 15 лет, проявлений никаких не было, не зря называют эту заразу ласковым убийцей, ещё видимо спасало, что мама не пила, не курила, сидела вечно на диете, чтоб не поправиться, жирное и острое сроду не ела. Я сразу начала искать выходы на минздрав, чтобы получить лечение. 2 раза выкидывали из очереди, мотивируя, что она старше 50 ( ей было 52!) и лечение нужно молодым. На тот момент были какие - то проблемы с поставками Пегасиса, купить было нельзя, только квота. Все связи, какие есть, задействовали. Наконец получили квоту, это был ноябрь, аукцион на препараты отыграли с нарушением, результаты отменили, все заново. Только в апреле начала получать полноценное лечение. После 1,5 месяцев терапии, которую она тяжело переносила, при этом продолжая работать преподавателем в школе ( у ребятишек ведь ЕГЭ! Бросить нельзя!) с кровотечением увезли с экзамена, через две недели её не стало. Тяжело вспоминать, как в реанимацию, куда меня пускали навещать маму, привозили желтых алкоголиков, откапывали, а через 2-3 дня они уже бухали на скамеечке у входа в отделения, тогда как моя мама медленно уходила и никто ничего не мог сделать....
Здоровья вам и сил побороть эту страшную инфекцию! Не опускайте руки, вы так нужны вашим детям!
раскрыть ветку
26
Автор поста оценил этот комментарий
Южная темпераментная женщина. А в другом абзаце про детей. Изменил жене и опа на.
раскрыть ветку
11
Автор поста оценил этот комментарий

Сам живу с этим диагнозом уже 10 лет. Генотип так же 1б. Понимаю многое - и про друзей, многие из которых оказались собутыльниками - у меня 99% процентов отвалились очень быстро. И про страшные мысли поначалу - ходил на светофор не глядя с мыслями "а, уже пофиг". Мне нереально повезло - я не проводил терапию, только какие-то общие курсы интерфероном. Но вирус отступил и когда в течение двух лет ПЦР не обнаруживал его следов ни в сыворотке, ни в палмзе крови, мне в инфекционке сказали - гуляй, сдавай раз в пару лет анализ и радуйся, иногда делай УЗИ печени.

Продолжение текста очень интересует. Надеюсь, что у Вас всё хорошо. Некоторые моменты резанули глаз.


> От бритья пришлось отказаться в пользу триммера

Ээ.. нафига? Если бритва не одна на всю семью, то это не проблема.


> Пришлось даже выработать привычку спать на спине,

> так как однажды вытекшая носом кровь перепугала до смерти – по

> утрам в кровать приходили понежиться дети, а смысл мероприятий

> и был в предупреждении заражения близких и вообще кого-либо > ещё.

Чего за бред? Он передаётся через кровь. Это если у тебя дети себя порежут и придут своими ранами тереться о твою кровавую подушку, то опасно, да.


> Терапия жесточайшая, благодаря нашим чиновникам еще и дорогая.

Жёсткая была на тот момент, да. Сейчас уже меньше. Да и чиновники не влияют на ценники, залупляемые фармкомпаниями на препараты типа софосбувир или совриад.

раскрыть ветку