МЛЯ, что не хочу завтра обсуждать с семьёй прогноз моего заболевания?
[Переводчик на всякий случай извиняется, если какие-то медицинские термины переведены не совсем верно.]
У меня (ж, 33) рак груди. Сегодня я встретилась со своим онкологом, и мы обсудили статистику выживания и рецидивов. После этого я отправила сообщение в групповой чат с родителями, потому что они хотят быть в курсе событий. Я привожу всю беседу ниже, но для ЛЛ - я коротко рассказала новости, папа ответил, что мы можем поговорить об этом завтра (завтра мы с партнёром хотим поехать к ним в гости с нашим семилетним ребёнком и поделать всякие пасхальные дела), я сказала, что не хочу это обсуждать, папе это не понравилось.
Я: "Только что виделась с онкологом. Он опять увеличил мне дозу препаратов химиотерапии и продлил срок до конца июня. Значит, операция скорее всего в конце июля. Он собирается начать инфузии от потери костной массы. Местные эстрогены всё ещё нельзя. Мои шансы безрецидивного выживания в следующие 10 лет - 89%, и 70% вероятности дожить до 55, так что тут всё нормально."
Папа: "Мы можем завтра это обсудить, но пожалуйста, не думай слишком много о статистике, он ничего не знает, знаеет только бог."
Я: "Это всё просто странно. Я не очень хочу завтра это обсуждать. Я думаю, мы приедем в 5-6, есть кое-какие дела с утра."
Папа: "Зачем тогда это говорить, если мы не можем обсудить? Мы твои родители, мы заслуживаем знать, как у тебя дела с прогрессом или регрессом. Мы вечно слышим только какие-то обрывки, и это всегда негатив. Было бы хорошо об этом поговорить и узнать больше о твоей консультации, чем то, что ты может доживёшь до 55, а может нет."
Я: "Всегда негатив??? У меня рак! Вы сами мне сказали, что хотите знать о моих визитах к врачу, вот я вам и рассказываю. Извините уж за "негатив", но что я сделаю, если консультации у онколога - это не офигеть как весело. Как я-то себя чувствую, по-вашему? Если не хотите больше ничего знать или хотите, чтобы я всё обсуждала на ваших условиях, прекрасно. Но у меня нет сил плясать вокруг того, как другие люди переживают мой рак, и я не думаю, что вообще справедливо просить меня это делать."
Папа: "Мы хотим знать о твоих консультациях и хотели бы их обсуждать. Ты прислала нам сообщение, которое стоит обсудить, и не хочешь его обсуждать, вот в чём проблема. Я не понимаю, что ты хочешь сказать сообщением " Если не хотите больше ничего знать или хотите, чтобы я всё обсуждала на ваших условиях"??? С твоей стороны глупо было даже время тратить, чтобы это написать. Я много раз пытался до тебя достучаться, чтобы узнать, как ты себя чувствуешь и как идёт прогресс, а ты даже не перезвонила. Мы всё время о тебе думаем и заслуживаем бОльшего разговора, чем просто сообщение, которое описывает худшие прогнозы. Никто тебя не просит выходить из зоны комфорта, чтобы обсуждать твои чувства, ведь это же несправедливо, что твои родители об этом просят, да?"
Поясню - был всего один раз, когда он мне позвонил, а я не перезвонила. Я ещё не ответила ему, потому что, думая с позиции матери - может, было по-мудацки просто сообщить информацию и не хотеть её обсудить. Но меня также очень расстроил комментарий про "негатив", а папа любит газлайтить и спорить.
thirdtryisthecharm: Инфа: о чём они хотят поговорить во время встречи? Я из этого не очень понимаю, что им нужно. Вы говорите с ними о том, как себя чувствуете физически и эмоционально? Вы хотите с ними об этом говорить?
ТС: Я думаю, папа хочет поговорить о статистике выживания, потому что он пару раз её упомянул. Я иногда говорю с ними о том, как себя чувствую, но стараюсь делиться только самыми большими потрясениями или информацией от доктора, потому что не хочу выглядеть эгоисткой или заставлять их думать, что если я с ними заговариваю, то надо говорить только обо мне. Может, я обсужу это с ними как-нибудь, но не завтра на семейной встрече прямо перед моим семилеткой.
[deleted]: Не мудак. Став старше, я понял, что делиться проблемами с родителями - значит всё усложнять, потому что они инстинктивно либо минимизируют проблему, либо заставляют меня чувствовать себя так, будто я не должен верить своей интуиции, а они всегда знают, как надо. Это не только приводило меня во взвинченное состояние, но часто и ухудшало медицинские проблемы, потому что я не доверял себе - человеку, который лучше всех знает моё тело и мои проблемы. Я свыкся и делаю так, как вы. Даю базовую информацию. Я бы, пожалуй, не стал давать статистику выживаемости, если бы не собирался её обсуждать, потому что любое предположение о вашей смерти вызовет родительскую реакцию. Это ваш отец, и - не хочу обобщать, потому что не все такие - у многих отцов (и одиноких матерей) есть тенденция немедленно решать проблему вместо того, чтобы дать вам пространство.
ТС: Я думаю, вы правы насчёт того, что я поделилась статистикой. Это была слишком серьёзная информация, чтобы просто так её кинуть без объяснений. Наверное, я просто думала, что не могу оставаться с этой информацией одна и хотела её кому-то показать. Наверное, я бы готова была поговорить об этом сегодня, но я не хоуч, чтобы это растянулось на выходные, особенно тогда, когда я собираюсь делать что-нибудь весёлое с сыном.
C_Majuscula: Не мудак. Я бы пропустила завтрашнюю семейную сходку. Сохраняйте энергию, избегайте возможности заболеть, простудиться и так далее. Вы на 100% правы в том, что они должны принять ту информацию, которую вы хотите дать, и обсуждать её тогда, когда хочется вам. Это ваша жизнь, ваш прогноз, ваше решение. Удачи с химией. Доктора хотят её продолжить или начать после неё лучевую терапию?
ТС: Спасибо. Я думала пропустить, но дедушке 2 дня назад исполнилось 85, так что это смешанный праздник - Пасха и день рождения. Я люблю дедушку и бабушку больше жизни, они растили меня несколько лет, но они живут в трёх с половиной часах от меня. Дом родителей примерно посередине между мной и ними.
Мне поставили диагноз в декабре 2022 и я уже прошла полный курс инфузионной химиотерапии за 6 месяцев, а прошлым летом мне сделали мастэктомию. У меня нашли микрометастазы в сигнальном лимфоузле, поэтому после облучения прошлой осенью онколог прописал 6-месячный курс пероральной химиотерапии - это его мне продлили из-за перерывов, связанных с диареей. Надеюсь, после этого останется только гормональная терапия.
Возможно, из-за этого моё сообщение казалось таким обозлённым. Всё это тянется дольше, чем я предполагала, и я злюсь, немею и боюсь, всё одновременно.
Thick-Ad5738: Скажите папе, что вы его любите и понимаете его беспокойство, но вам нужно время, чтобы осознать происходящее, и пока вы хотите ни о чём не думать, так что пусть они поддержат вас в желании провести Пасху, не беспокоясь о раке. И что поговорите с ними позже. Не знаю, какие у вас отношения с отцом, но то, что он так настаивает на обсуждении ваших консультаций и лечения может быть его способом справиться со страхом потери дочери. Надеюсь, лечение сработает и всё будет хорошо.
ТС: Это хороший совет, спасибо. Вообще странно - он мой отчим, и до диагноза я даже не думала, что я ему особо нравлюсь. А потом он стал оказывать поддержку, возил меня на инфузии, мы как будто сблизились. Но теперь лечение идёт уже 16 месяцев, люди (включая родителей) по большей части перестали со мной разговаривать или спрашивать, как дела. Ну и ощущение, что раз им уже не интересно, то и мне тоже должно быть. Так что я тоже перестала об этом разговаривать, отчасти именно поэтому меня так задел комментарий про негатив.
Lucia_be_Madici: Не мудак. Вам больше 18, у них нет права доступа к вашей медицинской информации. И нет права заставлять вас обсуждать её или то, как вы себя чувствуете. Я знала людей, у которых был рак, и они НИКОМУ не говорили, пока совсем не припёрло - и, видя ваш пост, я понимаю, почему кто-то мог бы так поступить. У вас и так полно забот для того, чтобы ещё и разбираться с чувствами родителей. Делайте то, что нужно делать для заботы о себе, не беспокойтесь о них.
ТС: Да, я не хотела, чтобы много народу знало, когда мне поставили диагноз, но мама принялась рассказывать случайным родственникам. Ей нужна была поддержка, поэтому я вроде как поняла и простила. Но я не ожидала, что мне столько раз придётся утешать других людей по поводу моего рака. Просто реально обнимать их и успокаивать, пока они передо мной рыдают. Просто дико, что кто-то, кроме моего ребёнка, думал, что это нормальное поведение.